Douleur chronique, les ‘patients-experts’ ont-ils un rôle?

La loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) a consacré le rôle du patient, devenu un acteur majeur du soin. Dans la douleur chronique en particulier, le malade, par son ressenti et son expérience, doit participer à la consultation. Et les associations permettent de rompre l’isolement, de partager des informations, d’intervenir auprès des politiques…

Aujourd’hui les patients s’expriment. A l’occasion d’un colloque organisé au Sénat sur le thème de la douleur chronique, ils étaient bien représentés. Pour Laurence Carton, vice-présidente de l’Association française de Lutte anti-rhumatismales (AFLAR) comme pour Martine Chauvin, présidente de l’Association francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) le “patient expert” est une pièce maîtresse du dispositif de soin. Comme l’explique Laurence Carton, « la douleur ne se voit pas. Elle est différente d’une personne à l’autre. Seul le patient peut la décrire et la mesurer, ce qui en fait un acteur majeur du soin. Lorsqu’elle provoque la rencontre de l’expérience du patient et de l’expertise du médecin, la consultation est plus facile à mener, et plus efficace. »

Ce que confirme Martine Chauvin. « Le partenariat des patients experts et des associations avec les équipes médicales est incontournable dans la prise en charge de la douleur. Pour un médecin, avoir à faire à un patient expert est une chance: ce dernier explique mieux ce qu’il ressent, son vécu. Il apporte ainsi une valeur ajoutée à la consultation. Mais on a besoin d’un minimum de formation pour devenir expert. »

Action des associations

L’objectif des associations est bien sûr d’améliorer l’accès à l’information. Celui des patients, de leur entourage… et des acteurs de santé. Des permanences téléphoniques ont ainsi été mises en place par l’AFLAR (0810 420 242) et l’AFVD (0810 510 310). Elles sont assurées par des patients bénévoles, qui répondent aux questions, ou apportent une assistance administrative.

Les associations enfin, ne se cachent pas de faire levier sur les politiques. « Nous voulons une reconnaissance des conséquences de la douleur rhumatismale. Celle-ci n’est pas seulement un symptôme, et elle affecte la qualité de vie générale des patients » conclut Laurence Carton. A l’heure où, au mépris du bon sens et de la nomenclature internationale, l’hypertension artérielle sévère se voit dénier le statut de maladie, voilà une profession de foi qui inspire quelque admiration…

Source : Colloque "la douleur chronique en France", Palais du Luxembourg, 27 juin 2011, Paris.

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