Chaque année en France, plus de 70 000 malades subissent des cures de dialyse ou une greffe pour insuffisance rénale chronique terminale. Cette affection est pourtant très largement méconnue. Peut-être parce qu’elle évolue longtemps à bas bruit. Une vaste étude est en cours pour mieux la comprendre, et mieux appréhender le quotidien des patients. Ces derniers sont de plus en plus incités à s’investir dans leur prise en charge, grâce à des programmes d’éducation thérapeutique. Main dans la main avec les soignants.
Comme le souligne le Pr Michèle Kessler, néphrologue et chef de service de transplantation rénale au CHU Brabois (Nancy), « comme c’est le cas dans de nombreux pays, nous n’avons que des informations sur la phase terminale de la maladie rénale. C’est-à-dire lorsque les patients arrivent en dialyse ou sont greffés. En revanche, nous avons peu de données sur l’ensemble du parcours du patient en amont. »
Plus de 3 600 patients dans le projet CKD Rein
Pour combler ces lacunes, un vaste projet public-privé vient d’être lancé en France. Son nom : CKD Rein. Comme le précise le Pr Kessler, « l’objectif est à la fois simple et ambitieux : il s’agit d’étudier la maladie rénale chronique, ses causes, ses complications, les biomarqueurs prédictifs de son évolution et les meilleures stratégies de prise en charge ». Au total, 3 600 patients seront suivis pendant au moins cinq ans pour comprendre comment leur mode de vie, l’environnement, la génétique et les pratiques médicales interagissent sur la progression de leur maladie.
Un patient « acteur » de sa maladie
Cette étude doit également fournir l’occasion de mettre en avant l’importance de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de cette maladie chronique. Comme le souligne le Pr Kessler, « le patient reste la personne la mieux placée pour gérer sa maladie et ses complications éventuelles. Il doit se poser des questions sur son état de santé au jour le jour, apprendre à s’auto-surveiller, en matière notamment de tension artérielle ou de poids. L’objectif est d’être capable de réagir en conséquence si quelque chose d’anormal survient ».
L’éducation thérapeutique au cœur de la prise en charge
Le Pr Michèle Kessler à été la première en France, à mettre en place des séances d’éducation thérapeutique en néphrologie. Depuis plus de 10 ans elle anime le réseau Néphrolor en Lorraine. Autour des patients, les séances rassemblent des médecins, des infirmières, des psychologues, des nutritionnistes, des diététiciens et des pharmaciens.
Selon les stades de la maladie, plusieurs programmes sont actuellement en cours en Lorraine. Le plus récent – Althyse – s’adresse aux patients souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale. Soutenu par un laboratoire pharmaceutique (Amgen), il « a été construit autour de l’annonce du besoin de dialyse ou de greffe », précise Michèle Kessler. « Dans tous les cas, le fait d’amener le patient à partager la connaissance avec nous lui permet de se projeter dans l’avenir. Et de ne plus être angoissé face à la maladie ».
Aller plus loin :
- www.fnair.asso.fr/, site de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) :
- www.renaloo.com/, un site qui vise à « apporter soutien, information et entraide aux patients concernés par l’insuffisance rénale et à leurs proches ».
Source : Interview du Pr Michèle Kessler, 12 avril 2012 – Haute Autorité de Santé, 10 avril 2012 – INSERM, l’insuffisance rénale, site consulté le 16 avril 2012
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