MICI : en parler pour briser le tabou

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Ce 19 mai sera marqué par la Journée mondiale des MICI, autrement dit les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Des affections qui au quotidien altèrent littéralement la qualité de vie des malades. D’où l’importance d’une prise en charge adaptée. Les explications du Pr Stéphane Nancey, chef de service gastro-entérologie au CHU de Lyon. 

Les MICI regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Au total 200 000 patients sont concernés dont une majorité de jeunes adultes. « Elles sont caractérisées par des poussées inflammatoires, des plaies au niveau de l’intestin et des ulcérations », indique le Pr Nancey. « Le patient souffre de diarrhées, de douleurs abdominales et parfois même d’une perte de poids, de la fatigue, de la fièvre, de douleurs rectales ». Et la maladie survient par poussées ! 

« Ces maladies apparaissent dans un quart des cas avant l’âge de 25 ans et persistent tout au long de la vie avec des ‘crises’ entrecoupées de périodes sans symptômes, plus ou moins longues ». Ainsi les patients sont-ils confrontés à des envies irrépressibles de se rendre à la selle… Des troubles qui altèrent leur qualité de vie. C’est d’ailleurs ce que confirme le Pr Nancey. « Les MICI ne se voient pas sur le visage, mais finalement les patients souffrent dans leur vie quotidienne, en particulier dans leur travail ou au cours de leurs études ».

Une première grande enquête sur la qualité de vie des patients intitulée Bird a permis de mettre en évidence les difficultés quotidiennes engendrées par une MICI. Entre autres données préoccupantes ressortent le fait que la moitié des malades présentent des symptômes de dépression et qu’1/3 se sent en situation de handicap et estime que la pathologie a des répercussions sur la vie professionnelle… Des difficultés vécues le plus souvent dans le silence et/ou l’isolement.

Retrouver une vie la plus normale possible

Le Pr Nancey recommande aux patients d’évoquer leur maladie avec leur employeur. Mais pas seulement !  « Il est impératif de s’entretenir avec le médecin du travail pour adapter le poste, pour par exemple disposer d’un accès privilégié aux toilettes. Cela peut paraître anodin mais ces affections sont à l’origine d’une fatigue importante et d’une gêne constante ». La maladie pèse aussi sur la vie personnelle des patients. « Ils évoquent par exemple leurs inquiétudes quand ils doivent aller au restaurant, au cinéma ou encore au théâtre. Pas évident non plus de pratiquer une activité physique régulière ».

Aujourd’hui justement la prise en charge des MICI ne vise pas uniquement à améliorer l’état clinique du patient, mais également à garantir aux patients une meilleure qualité de vie. « Auparavant, nous cherchions la rémission clinique, autrement dit à interrompre l’inflammation », précise le Pr Nancey. « De plus en plus, notre objectif consiste à mettre en place une prise en charge adaptée à chaque patient. Objectif : avoir la vie la plus normale possible avec le traitement le moins contraignant. » 

La 1^ère web-série sur les MICI

A l’occasion de la journée mondiale des MICI, l’afa en partenariat avec AbbVie lancent une web-série « MICI : mode d’emploi » qui souhaite répondre avec humour et pédagogie aux questions que peuvent se poser les malades et leur entourage. Rendez-vous dès le 19 mai pour visionner la web-série sur le site www.ilssontaupremierplan.fr et la chaine Youtube dédiés à la campagne et découvrir d’autres contenus : pages conseils, témoignages de patients…  Et pour plus d’informations, consultez le site de l’afa à www.afa.asso.fr.

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  Source : Interview du Pr Stéphane Nancey, 29 avril 2106 - Etude BIRD (THE BURDEN OF THE INFLAMMATORY BOWEL DISEASE / le fardeau de la maladie de Crohn et de la RCH) Mars 2014 : 6000 questionnaires SIBDO – SF36 HAD – FACIT IBD Disability Index envoyés aux membres de l’afa. 1 271 patients ont répondu avec des formes différentes de MICI. 1/3 de formes légères, 1/3 de formes modérées, 1/3 de forme sévères. Un échantillon représentatif.

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dominique Salomon