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Eczéma chronique des mains : une maladie qui percute la vie professionnelle
© Oscity/Shutterstock.com
L’eczéma chronique des mains (ECM) se caractérise par des lésions localisées aux mains et aux poignets, qui persistent plus de trois mois ou réapparaissent au moins deux fois par an. La maladie évolue par cycles : poussées douloureuses, phases de répit, puis nouvelles rechutes difficiles à anticiper. La peau peut devenir sèche, irritée, épaissie, fissurée ou enflammée, parfois au point de gêner les gestes simples. La maladie infiltre toute la vie quotidienne : 75 % des patients disent mal dormir à cause du prurit et 80 % ressentent une gêne liée à l’apparence de leurs mains. Et plus de la moitié évoquent une difficulté à tenir des objets.
La dimension professionnelle est l’un des retentissements les plus lourds et les plus sous-estimés de la maladie.
Selon une étude française récente, 19,5 % des patients ont changé de travail en raison de leur eczéma des mains, 17 % ont dû prendre un arrêt maladie au cours des 12 derniers mois et 17 % ont demandé une réduction de temps de travail. Enfin plus d’1 patient sur 10 a choisi son métier en fonction de la maladie. Dans les métiers manuels, chaque geste peut devenir difficile : ouvrir un flacon, manipuler des instruments, porter, pousser, laver… Dans les professions très exposées aux produits chimiques ou à l’humidité, les poussées se multiplient au point de compromettre la poursuite de l’activité. Au-delà de la douleur, c’est parfois une identité professionnelle qu’il faut réinventer. Certaines professions sont particulièrement exposées :
« L’eczéma fait partie de ma vie depuis ma naissance », explique Margaux Amat. « J’ai commencé ma carrière dans la langue des signes. Mes premières années ont été marquées par des poussées si douloureuses que je ne pouvais plus fermer ni ouvrir mes doigts. J’ai dû très rapidement changer de métier. » Elle se tourne alors vers l’événementiel. « L’entreprise louait du matériel de réception, je passais, en haute saison, 80% de mon temps dans l’entrepôt, exposée à la poussière, aux pollens, m’obligeant à me laver les mains très régulièrement. » Puis un jour, la rupture : « je ne pouvais plus utiliser mes mains, mes nuits étaient si courtes, que je ne pouvais plus me lever. » S’ensuivent 3 mois d’arrêt maladie, puis un changement de métier sur les conseils de sa dermatologue. Elle s’oriente alors vers la fonction publique territoriale. « Les crises reviennent, je dors si peu et si mal que tout s’effondre à nouveau : encore trois mois d’arrêt. En un an… je suis arrêtée 6 mois. Aujourd’hui, même si des solutions existent, la crainte que les crises reviennent et qu’elles m’empêchent de travailler, demeure. »
Claudie Le Gall, infirmière, a grandi avec ce handicap. « Toute ma vie professionnelle, je me suis adaptée : gants pour les soins, prudence avec les détergents, limitation du lavage des mains pendant les repos. La douleur était permanente. La récurrence et l’aggravation des crises m’ont forcée à arrêter les soins. Après plusieurs réorientations – psychiatrie, coordination, puis un DU d’hygiène – l’utilisation quotidienne de solution hydroalcoolique a de nouveau provoqué des crises majeures. J’ai finalement terminé ma carrière à l’ARS, en gestion des alertes sanitaires. Cette adaptation constante m’a semblé normale. Je n’ai jamais perdu confiance : je voulais simplement rester infirmière, sous toutes ses formes possibles. »
L’association française de l’eczéma accompagne ces patients au quotidien. « Nous informons, nous sensibilisons et nous donnons des clés concrètes », explique sa fondatrice, Stéphanie Merhand. « L’objectif est de briser l’isolement. Nous collaborons aussi avec des dermatologues, pour aider les patients à identifier les déclencheurs dans leur environnement professionnel. » Stéphanie Merhand souhaite enfin mettre l’accent sur l’importance « d’améliorer l’accès aux traitements innovants et envisager une prise en charge des soins hydratants, indispensables au quotidien mais coûteux. »
De nouvelles solutions existent dans la prise en charge de l’eczéma chronique des mains, parlez-en à votre dermatologue.
Source : Interview de Stéphanie Merhand
Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche
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