Maladies rares : une journée pour mieux accompagner

La journée internationale des maladies rares 2014 se déroule, comme chaque année non bissextile, le 28 février. Cette nouvelle édition met l’accent sur l’accompagnement des malades et de leurs proches.

« Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, diagnostic, services sociaux… » Les besoins d’accompagnement des patients atteints de maladies rares sont divers. « Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres nécessitent une assistance intensive et des équipements », précise Eurordis, l’alliance d’associations de malades et organisatrice de la journée. C’est pourquoi la Journée internationale des maladies rares, porte cette année sur l’accompagnement sous toutes ses formes.

Depuis la première édition en 2008, la participation n’a cessé de croître. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans plus de 70 pays se sont ainsi impliquées. A l’occasion de cette journée, « le ministère chargé de la santé devrait annoncer la mise en place des filières de santé maladies rares », indique Eurordis. « Elles couvriront un champ large et cohérent de pathologies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. »

Trois millions de malades en France 

« Une maladie est dite rare si elle touche en théorie moins d’une personne sur 2 000 », rappelle l’INSERM. Mais en réalité, la plupart d’entre elles n’affectent que quelques patients dans le monde. « Plus de 6 000 de ces pathologies ont été décrites à ce jour et 200 à 300 supplémentaires sont caractérisées chaque année. » Au total, elles concernent donc plusieurs millions de patients dans le monde, dont environ 3 millions en France.

Pour en savoir plus sur la journée :

• Consultez le dossier « maladies rares » du ministère de la Santé ;
• Retrouvez toutes les informations sur les événements organisés en France sur le site « Rare disease day » ;
• Lisez le dossier de l’INSERM sur les maladies rares.

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  Source : Eurordis - European Organisation for Rare Diseases – ministère en charge de la Santé, 28 février 2014 – INSERM, 28 février 2014

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  Ecrit par : Dominique Salomon – Edité par : Emmanuel Ducreuzet