Cancer du sein métastatique : de nouveaux outils pour accompagner les patientes

De nombreuses femmes en France souffrant d’un cancer du sein métastatique expriment un réel besoin d’information et d’accompagnement. Selon les enquêtes Croyances et réalités réalisées par le laboratoire Pfizer, cette situation semble s’améliorer : 73 % d’entre elles se sentent libres de poser leurs questions contre 58 % en 2015, et de multiples actions voient le jour pour justement répondre à leurs attentes.

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En France, près de 60 000 nouveaux cas de cancer du sein ont été diagnostiqués en 2018. Il s’agit de la tumeur la plus fréquente chez la femme. Et dans 20 à 30 % des cas, ce cancer évolue vers une forme métastatique, autrement dit étendue à d’autres organes. Aujourd’hui grâce aux progrès thérapeutiques, tels que les inhibiteurs de CDK 4/6, associés à l’hormonothérapie, ces traitements pris à domicile permettent de mieux contrôler la maladie sur la durée et les patientes peuvent vivre plusieurs années avec ce cancer. C’est pourquoi il est essentiel de les accompagner tout au long de leur parcours de soins et de vie. C’est d’ailleurs tout l’objet de la démarche SEINCHRONE menée depuis 2015 par le laboratoire Pfizer.

Qu’est-ce que SEINCHRONE ? 

« Cette initiative s’adresse spécifiquement aux patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique », explique Virginie Bros, directrice des relations scientifiques et des partenariats au sein de l’unité oncologie de Pfizer.  « Nous avons tout d’abord réalisé en 2015 l’enquête Croyances et réalités 1 qui a permis d’identifier les besoins spécifiques de ces femmes : besoins d’information, d’accompagnement afin de rompre leur isolement, et de reconnaissance sociale. Partant de ces constats, nous avons co-développé ou soutenu avec l’ensemble des acteurs impliqués sur le territoire (professionnels de santé, associations de patients ou encore startups) des solutions pour améliorer le parcours de vie et de soins de ces femmes »

Des patientes mieux informées 

L’enquête Croyances et réalités 2 a été initiée en 2021, afin d’évaluer l’évolution des besoins des patientes et l’impact des actions menées. « D’après les résultats, les patientes ont le sentiment général d’être mieux informées, notamment au moment de l’annonce de la maladie, mais également d’être mieux entendues donc mieux comprises. Elles sont également mieux informées sur les effets secondaires des traitements et disent avoir davantage accès aux soins de support, notamment via le recours à une assistance sociale, à des activités physiques adaptées ou encore à des conseils socio-esthétiques » rappelle Virginie Bros. L’impact de la maladie et des traitements demeure toutefois important, c’est pourquoi, l’un des enjeux actuels « est de proposer des accompagnements de proximité car la majorité des patientes qui prennent un traitement oral sont plus éloignées des équipes de soins, et évoquent le besoin de maintenir le lien avec l’équipe de soin et d’être accompagnées dans la prise en charge des effets indésirables afin de préserver leur qualité de vie ».

Pfizer a donc développé avec les professionnels de santé et les associations de patients, de nombreux outils d’information pour les patientes et leurs proches. Sur le site www.pactonco.fr, vous pourrez retrouver des livrets dont « Moi et mon cancer du sein métastatique » et « Mon parcours de vie ». Mais aussi #Méta, un projet rassemblant les témoignages de 6 patientes en format vidéo et audio. Le laboratoire soutient également les associations du Collectif 13.10* qui agissent au quotidien pour informer et accompagner les patientes.

« Afin de lutter contre l’isolement, nous avons soutenu institutionnellement les solutions AKO@Dom et AKO@Pro qui permettent de coordonner et sécuriser la mise en place du traitement en ville et d’assurer le suivi du patient à distance, AKO développée par Wefight avec l’aide de l’association Mon réseau cancer du sein et soutenue institutionnellement par Pfizer. Cette application répond sous la forme d’un chatbot à toutes les questions 7j/7 et 24h/24h et permet d’apporter des conseils très pratiques pour mieux vivre avec la maladie au quotidien. Enfin, nous soutenons institutionnellement le programme d’accompagnement Symphonie, une initiative ADIIS, mise en œuvre par Patientys, destiné aux patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique RH+/HER2- et traitées par un inhibiteur de CDK4/6. » 

Afin de développer davantage les soins de support en oncologie, « nous avons créé en 2015 en collaboration avec l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS) le site LaVieAutour.fr, qui a pour vocation d’aider les patients et les aidants à géolocaliser les associations qui proposent des soins de support non médicamenteux à proximité de leur domicile. Et pour répondre de manière encore plus spécifique aux besoins des femmes ayant un cancer du sein métastatique, nous soutenons institutionnellement la création d’ateliers dédiés dans les Maisons RoseUp à Paris et Bordeaux ainsi que la startup myCharlotte (www.myCharlotte.fr) qui propose un suivi coordonné par des patientes partenaires par visioconférence (patients formés à l’accompagnement) afin de proposer un programme personnalisé à chaque patiente en activités corps-esprit et activité physique adaptée, sous format audio et vidéo ».

*Le Collectif 1310 regroupe plusieurs associations dédiées au cancer du sein : Europa Donna France, Juris Santé, Life is Rose, Mon Réseau Cancer du Sein, BRCA France, Étincelle, Vivre Comme Avant, OSE ! et Collectif Triplettes Rose. Pour en savoir plus : www.collectif1310.fr.

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  Source : Enquête Réalités 2 : état des lieux sur la prise en charge et la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique (CSm) menée auprès de 269 patientes et 57 médecins. Diffusion de 2 autoquestionnaires anonymes entre septembre 2020 et février 2021. Enquête Réalités, menée auprès de 230 patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique, entre le 25 septembre et le 7 décembre 2015. Les patientes étaient diagnostiquées depuis plus de 6 mois et ont été interrogées via un questionnaire auto-administré réalisé par un Comité Scientifique et recrutées via des oncologues (48 dont 20 exerçant en AP/CHR/CHU, 15 en CHG/CH, 10 en CRLCC, 3 en cliniques / hôpitaux privés), 4 radiothérapeutes, 2 gynécologues

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche