Des cobayes humains sur le marché ? Droit de réponse

01 août 2006

Le 20 juillet nous avons publié un article concernant la manière dont une société belge recrute des “cobayes humains” pour des essais cliniques. Nous avons reçu le courrier suivant, qu’il nous a été demandé de publier au titre d’un droit de réponse. Nous le reproduisons fidèlement ci-dessous.

Le Dr. Laurent Hermoye, promoteur du site Volterys (http://www.volterys.org) a lu avec intérêt la dépêche “Des cobayes humains sur le marché?” rédigée et diffusée par l’agence Destination Santé le 20 juillet 2006. Bien qu’il respecte l’opinion de ses rédacteurs et du Pr. Huriet, il regrette que des éléments essentiels à la compréhension de sa démarche aient été omis. Il souhaite dès lors clarifier les points suivants:

1) C’est face aux difficultés chroniques de trouver des volontaires pour ses propres travaux de recherche en IRM cérébrale et plus largement face aux difficultés rencontrées par l’ensemble de la communauté scientifique (cfr. rapports du Conseil National de l’Ordre des Médecins français du 14 décembre 2001 et du 15 octobre 2004) qu’il a eu l’idée de créer Volterys.

2) Le temps passé par les chercheurs à recruter des volontaires et les moyens classiques mis en oeuvre (affiches, annonces, médias, travaux administratifs) coûtent bien plus cher que les quelques euros que Volterys facture pour chaque échange de coordonnées. La conception et la maintenance du site nous prennent énormément de temps et nécessitent des investissements financiers non négligeables. Il est également important de mentionner que Volterys offre ses services gratuitement aux laboratoires qui cherchent à combattre les maladies rares, où le recrutement de volontaires est encore plus critique.

3) Les volontaires s’inscrivent librement sur le site. Le terme “les chercheurs viennent faire leur marché” mérite d’être clarifié. Volterys met volontaires et chercheurs en contact, filtre leur relation et préserve leur anonymat pour que l’échange de coordonnées n’ait lieu que lorsque volontaire et chercheur ont tous deux marqué librement leur accord sur bases d’informations anonymisées.

4) Volterys a le souci d’informer les volontaires de l’importance de la recherche médicale sur la personne humaine, de ses implications et des droits dont ils disposent lorsqu’ils décident librement d’y participer.

5) 95% des réactions que Volterys a obtenues de la part des chercheurs, des organismes de recherche, des associations de malades, des médias et du grand public étaient très positives et prouvent qu’il y a une demande pour ce type d’outils, tant du côté des chercheurs que du côté des volontaires et des malades.

6) Le terme “cobaye” a été utilisé volontairement pour briser le tabou. Bien que le Dr. Hermoye puisse comprendre qu’il puisse choquer certaines personnes, banaliser l’usage du terme lui paraît tout aussi défendable que de l’éviter, surtout dans le contexte de sur-médiatisation des très rares accidents lors d’essais cliniques.

N.D.L.R.: Compte-tenu de ce que, selon le Petit Robert, l’omission consiste à “s’abstenir ou négliger de considérer, de mentionner ou de faire ce que l’on pourrait ou devrait“, il est faux voire attentatoire à l’honneur, de prétendre que notre Rédaction ait “omis des éléments essentiels à la compréhension de (la) démarche” de Volterys. Que l’on en juge :

  • Les “difficultés chroniques” mentionnées par le Dr Hermoye ne sont à aucun moment évoquées dans ses communiqués des 14 juin et 6 juillet. Elles n’ont donc pas été “omises” par notre rédacteur. Il ne les méconnaît pas pour autant. L’un des objectifs de la loi Huriet-Sérusclat est précisément de permettre aux chercheurs de remédier à cet état de choses… dans le plein respect de l’éthique et de l’individu ;
  • Les considérations concernant “le temps passé par les chercheurs à recruter des volontaires par les moyens classiques” n’ont rien “d’essentiel à la compréhension de la démarche“. Elles relèvent d’une analyse concurrentielle normale dans le secteur marchand. Quant au caractère “encore plus critique” du recrutement de volontaires dans le domaine des maladies rares, il n’est pas évoqué non plus par les communiqués en question ;
  • A aucun moment Destination Santé n’a laissé entendre que les volontaires pouvaient être inscrits sur les bases de données de Volterys autrement que librement, comme le précise le Dr Hermoye ;
  • Volterys ne mentionne jamais dans ses communiqués la nature des informations délivrées aux volontaires sur les droits dont ils disposent. Nous prenons acte de ce que ces informations leur sont délivrées. Peut-être dans le strict respect de la loi française, mais encore une fois cette information ne figurait pas dans les documents diffusés par la société ;
  • Nous sommes intéressés d’apprendre que “95% des réactions que Volterys a obtenues (…) étaient très positives…” mais nous n’avons pas “omis” d’en informer nos lecteurs. Nous l’apprenons comme eux. Il n’en reste pas moins que l’un des co-auteurs de la loi en vigueur en France – et les instances de Destination Santé – ont sur ce point une attitude plus réservée. Ce qui ne saurait leur être reproché ;
  • Nous ne sommes pas surpris que “le terme ‘cobaye’ (ait) été utilisé volontairement pour briser le tabou“. Que le Dr Hermoye appuie sa volonté “sur le contexte de surmédiatisation des très rares accidents lors d’essais thérapeutiques“, voilà qui n’engage que lui. Et sa responsabilité. Il ne nous semble pas à Destination Santé, qu’il y ait en France de “surmédiatisation” de ce type d’accidents.

Il n’en reste pas moins hasardeux de vouloir “briser les tabous” de sociétés auxquelles on n’est pas partie prenante. Quand on veut faire franchir les frontières à une initiative à laquelle on croit, on a toujours intérêt à le faire… sans tout casser. Et il est juste de noter que le respect de l’individu – particulièrement de l’individu souffrant – est en France une véritable icône.

S’étonnera-t-on justement, que le sénateur Claude Huriet ait fait porter ses plus vives réserves sur ce point ?

  • Source : Sécurité solaire, juillet 2006

Destination Santé
Résumé de la politique de confidentialité

Ce site utilise des cookies afin que nous puissions vous offrir la meilleure expérience utilisateur possible. Les informations sur les cookies sont stockées dans votre navigateur et remplissent des fonctions telles que vous reconnaître lorsque vous revenez sur notre site Web et aider notre équipe à comprendre quelles sections du site Web vous trouvez les plus intéressantes et utiles.

Plus d'informations sur notre politique de cookies sur nos CGU.

Aller à la barre d’outils