Epilepsie : en parler pour lutter contre la stigmatisation

L’épilepsie reste une maladie méconnue. Pour la rendre plus visible, et lutter contre la stigmatisation dont font l’objet les malades, il est essentiel de la faire connaître.

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Le terme d’épilepsie évoque spontanément la crise convulsive dans l’esprit de la plupart des gens. Pourtant, celle-ci n’est en réalité qu’un symptôme parmi d’autres de cette maladie aux multiples facettes. La deuxième pathologie neurologique qui touche 650 000 personnes en France, reste ainsi largement méconnue. Et cette méconnaissance entraîne une stigmatisation délétère pour les malades. « À cause de cela de nombreux préjugés restent ancrés dans l’esprit du public : maladie mentale, hystérie, folie, alcoolisme… » indique l’association Epilepsie France.

Les conséquences de l’indifférence sociale

Or « plus on en parle, moins elle est entourée de tabou et moins il y aura de stigmatisation et de peur autour de l’épilepsie », insiste le Dr Norbert Khayat, neurologue, vice-président d’Epilepsie-France. « D’autant que sur 100 personnes que vous connaissez, il y a un épileptique », poursuit-il. Ce sujet concerne donc tout le monde au moins indirectement. « Pour éviter la double peine aux malades : celle d’être malade et que personne ne connaisse cette maladie », insiste-t-il.

L’ignorance associée aux multiples formes de la maladie peuvent entraîner une stigmatisation aux conséquences graves pour les patients. Ainsi un enfant qui a des ‘absences’ peut faire « penser à tort qu’il est constamment dans la lune, ou qu’il ne fait pas d’effort », explique le Dr Khayat. « Un adulte dont les collègues disent qu’il/elle est lent(e) et peu concentré(e) dans son travail » peut subir « l’agacement voire des comportements délétères à cause de maladresses récurrentes, étourderies, chutes… » Les conséquences sont l’isolement social, la mise à l’écart (emploi, sport, loisirs…), la dépression voire le suicide.

De plus, « cette ignorance a pour autre conséquence une perte de chance. Si personne n’est au courant de la maladie d’un collègue par exemple, les gens ne sauront pas réagir » Enfin, l’indifférence sociale a d’autres conséquences : « les épileptiques sont moins souvent en couple, ont de moins bons résultats scolaires et moins d’accès au monde du travail », se désole-t-il. Ce qui provoque aussi davantage de crises, qu’elles soient convulsives ou focales.

Rappelons donc que « l’épilepsie est une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes…) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts, absences, troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…) », souligne l’association.

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  Source : interview du Dr Norbert Khayat, neurologue, vice-président d'Epilepsie-France, 9 février 2022

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet