Téléthon: 28 ans d’avancées thérapeutiques

Au total, 50% des patients diagnostiqués pour une maladie rare ont moins de 19 ans. ©AFM-Téléthon

Ce week-end se tient l’édition 2015 du Téléthon. De vendredi soir à dimanche soir, vous pouvez faire preuve de générosité et de verser la somme de votre choix pour faire avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares. Des pathologies concernant (de près ou de loin) 3 millions de Français. Mais au fait, à quoi servent précisément les dons collectés ?

Importé des Etats-Unis, le premier Téléthon français a vu le jour en 1987. Vingt-huit ans plus tard, l’évènement reste au programme chaque premier week-end de décembre dans l’Hexagone. Pendant 48 heures, vous pouvez appeler au 36 37 (appel gratuit depuis un poste fixe) ou vous connecter  sur le site internet du Téléthon et de l’Association française contre les myopathies (AFM) pour faire un don. Au total, 66% de la somme versée sera déductible de vos impôts. Soit 25,50 euros pour un don de 75 euros.

Où va l’argent ?

Les fonds récoltés sont consacrés à la recherche sur les pathologies génétiques neuromusculaires et les 6 000 à 8 000 maladies rares connues à ce jour. A titre d’exemple, sur 100 euros collectés :

• 80,7 euros servent à financer les missions sociales : essais thérapeutiques, aide aux malades… ;
• 11,5 euros sont alloués aux frais de collecte ;
• 7,8 euros sont réservés aux frais de gestion (salariés, organisation évènementielle…) ;

Des avancées concrètes 

L’année dernière, 55 millions d’euros ont été investis dans la recherche et le développement de thérapeutiques. Des fonds grâce auxquels l’AFM-Téléthon soutient aujourd’hui 37 essais cliniques pour 27 maladies différentes : 8 pathologies neuromusculaires, 19 maladies rares (peau, sang, cerveau, vision, foie…).

Par ailleurs, deux essais thérapeutiques se sont révélés concluants chez l’animal pour la prise en charge de la myopathie myotubulaire et la myopathie de Duchenne. Des expérimentations sont prévues chez l’homme à l’horizon 2016-2017. Enfin l’année 2015 a été marquée par l’ouverture d’I-Motion : un centre médical accueillant les enfants atteints de maladies rares où se déroule actuellement « 13 essais cliniques incluant plus de 120 jeunes patients ».

Et le travail porte ses fruits. « En 30 ans, la recherche est passée d’une méconnaissance totale à l’émergence de premières solutions thérapeutiques. Les malades bénéficient aujourd’hui d’une prise en charge de qualité leur ayant fait gagner près de 15 ans d’espérance de vie», relaie l’AFM-Téléthon. Même si la grande majorité de ces pathologies (99%)  »« ne dispose toujours pas de traitements spécifiques ».

Donneur et acteur. Enfin, si vous souhaitez participer à cet évènement, des programmes sportifs et culturels sont organisés tout le week-end à travers la France entière. Le détail ici !

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  Source : afm-telethon.fr, site consulté le 4 décembre 2015

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  Ecrit par : Laura Bourgault – Edité par : Vincent Roche