L’épilepsie est une maladie mal connue et trop souvent stigmatisée. Pourtant entre 650 000 et 800 000 patients en souffrent en France. A l’occasion de la journée internationale dédiée ce 11 février, l’association de patients Epilepsie-France dénonce le manque d’intérêt des pouvoirs publics pour cette pathologie. Mais également le déremboursement partiel d’un médicament, le Lamictal, si les patients refusent le générique.

L’épilepsie est encore méconnue. Ainsi, à l’occasion de la journée internationale dédiée à la maladie ce 11 février, l’association de patients Epilepsie-France évoque les fausses idées encore trop répandues concernant les gestes d’urgence à prodiguer en cas de crise. Ainsi, « par manque d’information, on croit encore qu’il faut tenir la langue! », indique l’association.

Autre élément d’inquiétude, « le manque de place en institut spécialisé continue à être criant, en particulier pour les personnes polyhandicapées », poursuit Epilepsie-France. Sans parler du manque de professionnels formés, parmi lesquels les neurologues spécialisés en épilepsie, les neurochirurgiens et les neuropédiatres. Résultats, « les temps d’attente pour les examens diagnostics nécessaires sont de plus en plus longs ».

Vers un déremboursement ?

Et en matière de traitement la situation des malades se détériore. Alors qu’ils sont essentiels à la vie de la majorité des malades, tous les médicaments ne sont désormais plus remboursés à 100%. Ainsi, le Lamictal (médicament princeps à base de lamotrigine) ne bénéficie plus de l’exception à la règle «Tiers payant contre générique». Jusqu’à présent, cette règle ne s’appliquait pas aux antiépileptiques « parce qu’ils sont considérés comme des traitements à marge thérapeutique étroite ».

Désormais, s’ils ne souhaitent pas passer au générique, les patients « doivent assumer un reste à charge non remboursé par la Sécurité sociale et les mutuelles, y compris ceux en Affection Longue Durée ou bénéficiaires de la CMU », précise l’association. Et ce « malgré la mention Non substituable sur l’ordonnance ». Une mesure « en totale contradiction avec les recommandations du Ministère de la Santé qui préconisent la plus grande précaution pour les changements des médicaments à marge thérapeutique étroite ».

« Les plus touchés sont évidemment les plus vulnérables, condamnés aux minimas sociaux », conclut Epilepsie-France. Alors qu’« un tiers des patients épileptiques est sans emploi à cause de la maladie ». 

A noter : L’épilepsie se caractérise par la répétition spontanée de crises liées à un dysfonctionnement électrique et passager du système nerveux central. La population épileptique pharmaco-résistante a un taux de suicide 10 fois supérieur à celui de la population générale

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