Maladies rares : dialoguer de patients à patients

Depuis 2003, Maladies Rares Info Services et Orphanet ont mis au point « un service de mise en relation pour rompre l’isolement des patients atteints d’une maladie rare ». Aujourd’hui avec la mise en ligne d’une deuxième version, le service se renforce. Un plus grand nombre de malades pourra entrer en contact avec d’autres patients.

« Offrir la possibilité à des malades ‘orphelins d’association’ de se soutenir, de s’entraider, et d’échanger sur leur quotidien est la meilleure récompense, après plus d’un an d’efforts pour que cette deuxième version voit le jour », indique Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services. Au total, 552 personnes étaient inscrites dans la base de données à la fin 2008. Elles correspondaient à 324 maladies différentes.

Grâce à ce service, plus de la moitié des inscrits est entrée en contact avec d’autres patients souffrant de la même maladie. En pratique, les coordonnées des malades sont répertoriées puis échangées. Les patients ont ensuite le choix de prendre contact comme ils le souhaitent : par courrier ou courriel. Pour bénéficier de ce service, inscrivez-vous par téléphone auprès de Maladies Rares Info Services au 0810 63 19 20 (prix d’un appel local) ou via le site d’Orphanet : www.orphanet.fr, rubrique « Rencontrer des patients ».

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  Source : Maladies Rares Info Services ; Orphanet, 29 avril 2009