MICI : les malades en ont assez d’être incompris !

Rejoignez le combat contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) ! Cet appel lancé récemment par des associations européennes de patients, veut faire mieux connaître ces affections : maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. Méconnues en effet, ces maladies sont pourtant loin d’être rares : elles frappent près de 200 000 patients en France. Des malades bien souvent isolés, brisés par un sentiment de honte et le tabou.

C’est en effet ce que confirment les résultats d’une étude, publiée en marge de l’ECCO – le congrès de l’European Crohn’s and Colitis Organisation – qui s’est déroulé récemment à Barcelone en Espagne. Baptisé IMPACT, ce travail a été réalisé auprès de 5 000 patients de 24 pays.

Une vie intime, sociale et professionnelle chamboulée

Il met en évidence d’importants retards dans le diagnostic : dans 40% des cas, ce dernier est posé plus d’un an après l’apparition des premiers symptômes. L’impact sur la qualité de vie est également retentissant : pour 40% des répondants, la maladie est un frein aux relations intimes. De la même façon, les trois-quarts des actifs rapportent un arrêt de travail l’année précédente. Et pour cause, 85% des malades interrogés dans le cadre de cette enquête ont été hospitalisés au moins une fois, au cours des cinq dernières années.

« Certains patients finissent par perdre leur emploi à cause de leurs absences répétées », explique Marco Greco, président de la Fédération européenne des maladies inflammatoires (EFCCA). « C’est pourquoi nous nous sommes donnés pour mission de mieux faire connaître ces maladies. Pour que le quotidien et le mal-être d’une majorité de patients soient mieux compris. Nous voulons leur donner la possibilité de gagner leur combat ».

Des traitements pour stabiliser la maladie

A 23 ans, le sourire aux lèvres, Tiphaine est membre de l’Association François Aupetit (AFA). Elle lutte depuis plusieurs années contre la maladie de Crohn, qu’elle compare à un tremblement de terre. « C’est un handicap invisible. Au-delà d’un état de fatigue permanente, il est très dégradant et humiliant de courir plusieurs fois par jour aux toilettes. Les mentalités doivent changer. Nous aimerions avoir les mêmes chances que les autres. Il faut en finir avec ces tabous. ».

Chef du service de gastro-entérologie au CHRU de Lille, le Pr Jean-François Colombel confirme le retentissement très important des MICI sur la qualité de vie. « C’est comme si vous aviez une diarrhée non pas de quelques heures, mais pendant des mois ! L’image de ces maladies doit évoluer. D’autant que nous disposons aujourd’hui de traitement comme les anti-TNF, qui permettent de stabiliser la maladie. Et de faire que dans la majorité des cas, la qualité de vie soit acceptable ». A condition bien sûr qu’elle soit diagnostiquée rapidement…

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  Source : de notre envoyé spécial à l’ECCO, Barcelone, 16-18 février 2012.