Open data en santé : le débat est lancé

21 novembre 2013

Enfin… Le ministère de la Santé a installé ce jeudi 21 novembre 2013, la commission sur l’ouverture des données publiques de santé en France. Une étape qui lance officiellement le débat sur l’open data, dans notre pays. Un sujet brûlant, complexe et aux enjeux majeurs.

Quelles données ? Derrière cette expression « données de santé », se cachent des millions d’informations qui concernent l’offre et la consommation de soins en France. Il s’agit notamment de nos feuilles de soins et autres compte-rendu d’hospitalisations.

Ces éléments – anonymes faut-il le préciser – figurent dans une énorme base publique de données : le Système national d’information inter-régime de l’Assurance-maladie (SNIIRAM). Pour l’heure, seules quelques personnes appartenant pour l’essentiel à des institutions publiques y ont accès. Fixée par arrêté, la liste comprend :

  • Des agents du ministère de la Santé, désignés par leurs directeurs d’administration ;
  • Des agents des institutions sanitaires (ATIHANSMAgence de la Biomédecine) ;
  • Des agents des ministères de l’économie et du budget ;
  • Des membres du Haut Conseil pour l’avenir de la l’Assurance-maladie ;
  • Des membres de l’Institut des Données de Santé, lequel regroupe 13 membres dont le CISS, la MSA, la FHP, la FEHAP, la FHF
  • Des membres de l’Union nationale des Professions de Santé (UNPS) ;
  • Des chercheurs de l’IRDES, de l’INSERM et encore du CNRS ;
  • Des agents de l’INCA, de la HAS ;
  • Des membres de l’OFDT et encore de l’UNOCAM.

Les POUR Les données du SNIIRAM ne sont donc pas accessibles à tous et en particulier aux sociétés privées. En résumé, les partisans d’une ouverture expliquent que ces informations sont actuellement difficiles d’accès et sous-utilisées. Autrement dit, il y aurait moyen d’en faire meilleur usage « pour produire de la connaissance et informer le public ».

Ils avancent également des arguments légaux basés sur le principe de la libre réutilisation des données publiques, affiché dans la loi du 17 juillet 1978. Celle-ci est également appelée loi CADA, nom de la Commission d’Accès aux Documents administratifs.

Les CONTRE opposent deux types d’arguments. Les premiers sont basés sur le respect de la confidentialité. Ils redoutent un risque de « ré-identification indirecte des personnes », notamment en recoupant plusieurs informations. Les seconds types d’arguments reposent sur l’introduction d’acteurs privés dans ce domaine et l’utilisation – les dérives ? – qui pourraient en être faites.

Et au milieu, le ministère… De son côté, le ministère de la Santé a déclaré vouloir « créer les conditions d’un accès plus ouvert, mais aussi sécurisé, aux données de santé ». Mais pour y voir plus clair, il avait demandé un rapport sur le sujet à Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS). Celui-ci a été rendu à Marisol Touraine en octobre dernier. Durant l’été, la ministre avait également annoncé l’installation d’une commission associant les différents acteurs concernés : producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, chercheurs et universitaires, professionnels de santé, représentants d’établissements de santé, et industriels.

Cette instance a été installée ce jeudi 21 novembre. Elle sera animée par Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au ministère des Affaires sociales et de la Santé. La liste de ses membres peut être téléchargée ici.

Ecrit par David Picot – Edité par Emmanuel Ducreuzet

  • Source : Ministère de la Santé, 21 novembre 2013

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