Sclérose latérale amyotrophique : une journée d’échanges

L’Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (ARS) organise, le 27 février au centre hospitalier Pitié-Salpêtrière de Paris, la première rencontre des 10 centres référents désignés pour la prise en charge de la maladie.

A la suite du travail engagé par l’ARS pour améliorer la prise en charge de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), ces centres avaient été mis en place pour harmoniser les pratiques et partager les connaissances. Ainsi les malades et leurs familles devraient-ils bénéficier d’une qualité d’accueil et de soins égale sur tout le territoire national. Pour mener à bien cette aventure, l’idée d’une rencontre nationale a mûri dans l’esprit des responsables de l’ARS. Elle rassemblera les directeurs et les personnels soignants des centres, ainsi que les bénévoles et les paramédicaux de l’Association.

La maladie de Charcot ou SLA, est caractérisée par une dégénérescence rapide des motoneurones entraînant une cascade de handicaps lourds alors que les capacités intellectuelles restent intactes. Elle touche 9 000 Français entre 40 et 60 ans. Plus de 1 200 cas sont diagnostiqués chaque année, laissant à ces malades quelques années seulement d’espérance de vie.

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  Source : ARS, 17 février 2003