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sansiri studio/shutterstock.com
VIDEO. Des fourmillements dans les mains, des douleurs derrière les yeux ou encore des troubles de la marche et de l’élocution… les symptômes de la sclérose en plaques peuvent se confondre avec ceux de nombreuses pathologies neurologiques. Et ainsi retarder le diagnostic de cette maladie chronique affectant en grande majorité les femmes. Le point à l’occasion de la Journée mondiale dédiée ce 31 mai.
Comme la plupart des maladies auto-immunes, la sclérose en plaque touche une majorité de femmes. Le rapport est de 3 cas au féminin pour 1 au masculin. Au total, 50 000 des 80 000 patients pris en charge pour cette inflammation du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) sont des femmes. Les hommes, eux, sont moins touchés, mais atteints d’une forme plus sévère de la SEP.
Pourquoi les femmes ?
La plupart des femmes apprennent leur maladie entre 20 et 40 ans. « Aucune preuve scientifique n’explique aujourd’hui cette sur-exposition des femmes à la SEP », explique Violetta Zujovic, chercheur à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM). « Mais de sérieuses pistes sont envisagées, comme l’influence des hormones menstruelles sur le système immunitaire ». Mais aussi « le tabagisme et la pilule ». Logique alors que cette fragilité des femmes remonte à la fin du XXe siècle, période d’émancipation. « En revanche, contrairement aux idées reçues, il n’existe aucun lien entre la vaccination anti papillomavirus humain* et la survenue de cette atteinte. »
Vidéo : faire avec la maladie
Une incidence plus élevée chez les femmes, c’est une chose. Mais la maladie entraîne-t-elle pour autant des problèmes typiquement féminins ? « Non pas spécifiquement », répond le Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU de Nantes. A l’exception de la grossesse et de ses suites.. Souvent appréhendée, la maternité s’avère en fait compatible avec la SEP. D’ailleurs, les hormones sécrétées pendant les 9 mois renforcent le système immunitaire et diminuent la fréquence des poussées. Certes l’appréhension est souvent forte concernant les poussées après la grossesse. Mais des traitements par immuno-modulateurs, corticoïdes ou hormones sexuelles aident à diminuer le nombre et l’intensité des crises post-partum.
©S. Vukusic, C. Confavreux; Revue neurologique (paris) 2006; 162:3, 299-309 /ICM
Autre point, chez les patientes, « des baisses de la libido et des douleurs pendant les rapports sexuels sont aussi rapportés », note Marylène Jacq-foucher, infirmière spécialisée dans la prise en charge de la SEP au CHU de Nantes.
Une origine multigénétique
Au-delà du genre, la liste des symptômes de la SEP est longue. « En octobre 2015, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs derrière les yeux, comme des battements », explique Gabrielle, patiente âgée de 37 ans. « Fréquemment j’avais des vertiges, des difficultés à me concentrer, des troubles digestifs et une fatigue totalement inhabituelle qui me tombait dessus sans prévenir. En août 2016, ça a été tellement invalidant que mon généraliste m’a adressée à un neurologue qui a diagnostiqué la maladie par examen clinique puis IRM cérébral ». Dans la foulée j’ai fait le lien avec ma mère qui, elle aussi, est atteinte de la SEP.
Mais alors, cette maladie se transmet-elle de génération en génération ? « Pas directement, car il ne s’agit pas d’une maladie génétique… mais multigénétique », complète le Pr Zujovic de l’ICM. La différence ? « La SEP ne se transmet pas à proprement parler de la mère à l’enfant car il n’existe pas de mutation responsable. L’enfant peut certes naître avec un terrain à risque, mais la SEP se développera uniquement sous l’impact environnemental. » Un paramètre aujourd’hui étudié à la loupe, particulièrement les carences en vitamines D et la possible origine infectieuse liée à la rage, la mononucléose, l’herpès, la rubéole ou encore la rougeole et la varicelle. « L’analyse des chromosomes féminins est elle aussi en cours pour localiser une région génomique potentiellement à risque. » A ce jour, 114 gènes de susceptibilité de la SEP ont été identifiés par l’équipe du Pr Bertrand Fontaine de l’ICM.
Vidéo : regard sur le handicap
*Etude Assurance-maladie et ANSM, 2015, menée auprès d’une cohorte de 2,2 millions de jeunes filles âgées de 13 à 16 ans.
Source : Interview de patientes : Gabrielle, Elizabeth et Marie, les 16,17 et 18 mai. Interview médicales paramédicale : Violetta Zujovic, chercheur à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM), le 24 mai. Le Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue, et Marylène Jacq-foucher, infirmière spécialisée dans la prise en charge de la SEP, le 29 mai - CHU de Nantes (hôpital Laennec).
Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Dominique Salomon