4 questions pour comprendre le lupus

En cette journée mondiale du lupus, faisons le point sur cette maladie auto-immune chronique qui touche très majoritairement les femmes et dont le diagnostic peut parfois être long à établir.

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Le terme « lupus » signifie loup en latin et désigne l’un des signes caractéristiques de cette maladie : sur la peau du visage se forme une sorte de masque érythémateux qui ressemble à une tête de loup. C’est souvent la première manifestation clinique visible de la maladie qui touche principalement les femmes jeunes : neuf femmes pour un homme, âgées de 15 et 44 ans, selon les données du Centre de référence du lupus du groupe hospitalier universitaire Pitié Salpêtrière de Paris.

Rare, cette maladie l’est effectivement puisqu’elle concerne environ 30 000 personnes en France. Si elle provoque avant tout des lésions de la peau, elle peut également atteindre les articulations et des organes internes comme les reins. D’où l’importance d’un repérage précoce, afin de proposer un traitement qui permet de stabiliser cette maladie. Mais compte tenu de ces symptômes hétérogènes, l’errance diagnostique peut durer quelques années.

Le lupus, qu’est-ce que c’est ?

Le lupus est une maladie auto-immune : cela signifie que les défenses immunitaires normalement destinées à ne combattre que les éléments extérieurs comme les bactéries ou les virus, se « retournent » contre les cellules de l’organisme et l’attaquent. L’organisme produit alors des molécules de défense nocives, appelées auto-anticorps, qui provoquent d’importantes réactions inflammatoires et entraînent l’autodestruction de certains tissus de la peau, des articulations, des reins, etc. C’est pour cela que la forme la plus courante de lupus est appelée « systémique » : la maladie atteint plusieurs organes.

Comment se déclenche la maladie ?

« Plusieurs facteurs (environnementaux, hormonaux et génétiques) sont probablement en cause », selon le site de référence d’information sur les maladies rares, Orphanet. De plus, « comme le lupus touche souvent les femmes en âge de procréer, il pourrait y avoir un lien entre le lupus et les hormones féminines. » Il est également probable que certaines personnes possèdent des gènes qui les rendent plus susceptibles de déclencher la maladie. Une infection virale, le stress ou une exposition solaire « peuvent déclencher le lupus, ou plutôt le « réveiller » par un mécanisme qu’on ignore encore ».

Comment se traite le lupus ?

Le lupus évolue par poussées : la maladie est alors active avec des symptômes variés, puis vient la phase de rémission qui peut durer quelques semaines à plusieurs mois. A ce jour, il n’existe pas de traitement qui permette de guérir le lupus, mais plusieurs combinaisons de médicaments peuvent stabiliser la maladie. Ces combinaisons dépendent des symptômes de chaque malade et de l’évolution du lupus. Des antiinflammatoires non stéroïdiens sont prescrits pour soulager les douleurs, mais sont généralement insuffisants. Parmi les médicaments les plus couramment prescrits, on peut citer les traitements à base de corticoïdes, d’immunosuppresseurs ou d’antipaludéens de synthèse, comme l’hydroxychloroquine.

Comment vit-on avec le lupus ?

Lorsque le lupus a été diagnostiqué, une surveillance médicale est mise en œuvre afin de suivre l’évolution de la maladie et d’adapter les traitements. Au quotidien, il est conseillé d’arrêter le tabac si vous fumez, de bien vous protéger du soleil et de pratiquer une activité physique pendant les phases de rémission. Si vous désirez un enfant, parlez-en avec votre médecin : en cas de lupus, la grossesse doit être planifiée. « Il est conseillé qu’elle ne commence qu’après une rémission du lupus de 6 à 12 mois », détaille le site de l’Assurance-maladie. En dehors des périodes de poussées, très éprouvantes, et grâce aux traitements, les personnes atteintes du lupus peuvent vivre une vie quasiment normale.

A noter : Selon le Centre de référence du lupus, la maladie affecte plus souvent « certains sous-groupes ethniques, comme les sujets afro-américains ou asiatiques. »

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  Source : Orphanet, Centre de référence du lupus du groupe hospitalier universitaire Pitié Salpêtrière (AP-HP), Ameli.fr  - 10 mai 2022

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  Ecrit par : Charlotte David - Edité par : Emmanuel Ducreuzet