Allégeons le fardeau invisible des MICI

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), le 19 mai 2025, l’association Afa Crohn RCH France tire la sonnette d’alarme : au-delà des douleurs physiques, ce sont les impacts psychologiques et émotionnels qui pèsent lourdement sur les malades et leurs proches. Alors que la santé mentale est Grande Cause Nationale 2025, cette journée est un appel fort à briser les tabous, à écouter la souffrance invisible, et à agir collectivement pour mieux accompagner les 300 000 personnes atteintes de MICI en France.

Aujourd’hui, plus de 300 000 personnes vivent avec une MICI en France – maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique. Diagnostiquées à tout âge, avec un pic chez les 15-25 ans, ces maladies chroniques, inflammatoires, évoluent par poussées, rythmées par des douleurs abdominales, des diarrhées urgentes (parfois jusqu’à quinze fois par jour), une fatigue intense et des troubles extra-digestifs qui perturbent profondément la vie quotidienne. Travailler, sortir, étudier ou même manger… tout devient plus compliqué, parfois insurmontable.

Une anxiété silencieuse

D’après une enquête menée par l’Afa Crohn RCH France, 8 malades sur 10 souffrent d’anxiété directement liée à la maladie. Un patient sur deux témoigne d’une vie intime affectée. Et 87 % des proches avouent une inquiétude quasi permanente. Car oui, la maladie bouleverse aussi ceux qui vivent à côté : conjoints, parents, enfants, amis. Comprendre, soutenir, organiser, rassurer… leur rôle est essentiel, mais souvent épuisant.

Face à ces constats, la Journée mondiale des MICI 2025 entend agir à tous les niveaux. Elle invite d’abord à nommer les choses : les troubles psychiques ne doivent plus être un tabou. L’Afa Crohn RCH France propose des solutions concrètes pour accompagner les malades : permanence téléphonique avec une psychologue, ateliers en ligne pour gérer son stress, ses douleurs et sa fatigue, groupes de parole pour adolescents, jeunes adultes, parents, seniors et personnes stomisées (dérivation d’un morceau de l’intestin à la peau, permettant l’évacuation des selles), ou encore l’application MICI Connect, pensée pour aider chacun à mieux vivre avec la maladie.

Une Journée riche en événements

Cette mobilisation est aussi politique. Il est urgent que les MICI deviennent une priorité de santé publique, à la hauteur de leur impact réel sur la qualité de vie. Pour sensibiliser largement, de nombreux événements seront organisés partout en France durant la semaine du 19 mai : illuminations de monuments en violet – couleur symbole de la cause –, conférences et webinaires, rencontres conviviales, témoignages en ligne et sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WorldIBDday.

Vivre avec une MICI, ce n’est pas seulement faire face à des douleurs digestives. C’est vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, avec l’imprévisibilité des poussées, la peur de ne pas trouver de toilettes à temps, l’épuisement chronique et une image de soi souvent abîmée. C’est aussi, parfois, devoir porter ce poids en silence. En 2025, l’Afa Crohn RCH France choisit de dire haut et fort : « Allégeons le fardeau psychologique et émotionnel des MICI ! »

Pour en savoir plus sur les actions menées et les ressources disponibles : www.afa.asso.fr

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  Source : association Afa Crohn RCH France

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche