Amylose cardiaque : mieux diagnostiquer pour une meilleure prise en charge
25 octobre 2022
78% des Français interrogés lors d’un sondage IFOP n’ont jamais entendu parler de l’amylose cardiaque. Jambes enflées, diarrhées, glaucome, essoufflement à l’effort… L’amylose cardiaque est une maladie rare et progressive dont les symptômes peuvent être nombreux et varier selon les organes touchés, ce qui peut rendre son diagnostic complexe. Alors qu’une prise en charge précoce permettrait d’améliorer la qualité et l’espérance de vie, la maladie est bien souvent diagnostiquée tardivement. La journée mondiale dédiée, ce 26 octobre, est donc l’occasion de mettre en lumière cette pathologie, notamment via une mini-série de vidéos en ligne intitulée « Si le cœur vous en dit » réalisée par l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) et Pfizer.
Qu’est-ce que l’amylose cardiaque ? Explications de Françoise Pelcot, Présidente de l’Association française contre l’amylose (AFCA).
« L’Alzheimer du cœur »
La Fédération française de Cardiologie dépeint l’amylose cardiaque comme une maladie liée à nos propres protéines. Celles-ci vont s’agglomérer, venir s’infiltrer dans nos organes et aboutir à leur dysfonctionnement. Les fibrilles (une agglomération de protéines) infiltrent la matrice extracellulaire et lorsqu’elles touchent le cœur, elles vont bloquer son fonctionnement.
Cette accumulation de protéines « est similaire à ce qui se passe dans le cerveau dans le cas de la maladie d’Alzheimer », lance Françoise Pelcot. « C’est pourquoi l’amylose est parfois nommée l’Alzheimer du cœur. »
Problème, les symptômes de l’amylose cardiaque ne sont pas spécifiques. « Œdème, prise de poids, fatigue, essoufflement, ils sont ceux de l’insuffisance cardiaque parfois, tout simplement interprétés comme liés à l’âge », continue la Présidente de l’AFCA. « Ce qui aboutit à une errance évaluée en moyenne à plus de 15 mois avant de poser le bon diagnostic. Lequel est essentiel pour mettre en place le traitement adapté. Car l’amylose cardiaque peut présenter un pronostic sombre si elle n’est pas diagnostiquée, et certaines thérapies utilisées contre l’insuffisance cardiaque peuvent être délétères en cas d’amylose cardiaque. »
Pas « une » mais « des amyloses »
Il existe deux principaux types d’amyloses cardiaques qui affectent la santé du cœur. A elles seules, elles représentent plus de 95% de l’ensemble des amyloses cardiaques : l’amylose à chaînes légères (dite aussi amylose AL) et l’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR). Elles restent encore méconnues et diagnostiquées tardivement « L’amylose cardiaque à transthyrétine peut être héréditaire ou bien liée à l’âge ; on parle alors d’ATTR acquise, sauvage ou encore d’amylose sénile. Il est donc important de recevoir le bon diagnostic dans un centre expert afin de mettre en place une prise en charge adaptée. » Le développement de plusieurs traitements spécifiques à chaque type d’amylose permet de ralentir la progression de la maladie.
Néanmoins, la diversité des symptômes nécessite une prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints d’amylose. « L’amylose peut en effet se développer sur d’autres organes ou créer des atteintes neurologiques, du canal carpien… », continue Françoise Pelcot. C’est pourquoi il est important que les équipes médicales qui accompagnent le patient (cardiologue, hématologue, médecin traitant, neurologue, mais aussi kinésithérapeute ou encore spécialiste de la nutrition) se coordonnent afin d’organiser et d’optimiser le parcours de soin, et ainsi améliorer sa qualité de vie au quotidien.
Sensibiliser le grand public… et les professionnels de santé : une série pour mieux informer
L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) et Pfizer ont créé une minisérie « Si le cœur vous en dit ». Les épisodes retracent l’histoire de Pierre qui découvre qu’il est atteint d’amylose cardiaque. Dans son parcours, ce dernier va prendre conscience de sa maladie, en discuter avec son petit fils, sa femme et sera plus à l’aise pour échanger avec son cardiologue et comprendre comment il peut être acteur de son parcours de soins. Les épisodes sont à retrouver sur le site www.silecoeurvousendit.fr.
« Aujourd’hui les patients atteints d’amylose cardiaque réclament plus d’informations, d’échanges entre eux ou avec les experts », lance Françoise Pelcot. « Ils attendent aussi que les équipes médicales qui les accompagnent au quotidien (généraliste, infirmière, kiné…) connaissent mieux la maladie pour se sentir en sécurité. »
C’est dans cette optique que l’Association Française Contre l’Amylose tient un accueil téléphonique permanent. L’AFCA organise aussi tous les vendredis des « cafés virtuels » entre patients et souvent en présence de médecins, de personnels médicaux ou paramédicaux, afin de faciliter le dialogue. Un programme d’éducation thérapeutique est également proposé… Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’AFCA https://amylose.asso.fr/.
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Source : Baromètre IFOP-Pfizer « Les français et les maladies rares » Juin 2021 - Damy T et al. Filière CARDIOGEN -Centre de référence Amyloses Cardiaques. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Amyloses Cardiaques. 2020 –2021 - Fédération française de Cardiologie – L’amylose cardiaque - https://www.fedecardio.org/je-m-informe/l-amylose-cardiaque/ - consulté le 11/10/2022 - Donnely JP et Hanna M. Cardiac amyloidosis: an update on diagnosis and treatment. Cleveland Clinic Journal of Medicine December 2017; 84(12 suppl 3):12-26. - Réseau Amylose - Les traitements spécifiques de l’amylose - https://reseau-amylose.org/jesuispatient/les-traitements-des-amyloses/les-traitements-specifiques-de-lamylose - consulté le 11/10/2022
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Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet
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