BPCO: informer et éduquer
03 novembre 2010
La Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) touche en France 3 millions de personnes. Et elle en tue 17 000 chaque année. Elle interfère gravement avec l’activité quotidienne, qu’elle soit professionnelle, sociale ou sportive. Le diagnostic de surcroît, est souvent tardif. Et comme cette maladie est encore trop peu connue du grand public, les malades – qui en reconnaissent mal les symptômes – ont parfois du mal à adhérer aux traitements qui leur sont prescrits.
Or « pour accepter de se traiter, le patient doit être bien informé. Il doit être convaincu que les conséquences de sa maladie peuvent être graves, et que le fait de bien suivre son traitement aura des effets bénéfiques », indique le Dr Yves Magar, pneumologue et directeur d’EduSanté, une société spécialisée dans l’éducation thérapeutique des malades. Le problème avec la BPCO, c’est en effet que trop souvent les patients n’ont pas conscience des symptômes de leur maladie. « C’est normal de tousser ou d’être essoufflé quand on fume », se disent-ils souvent… Eh bien non, ce sont les premiers signes de la maladie ! « Et à des stades plus avancés, les patients ressentent souvent une forme de culpabilité. Ils se disent : « c’est de ma faute, parce que j’ai fumé ». Et ils se sentent mal compris, voire mal considérés par leur médecin… » regrette le Dr Magar.
Éducation thérapeutique
« L’ETP (éducation thérapeutique du patient) est essentielle dans la BPCO » souligne Alain Murez, coordinateur national BPCO de la Fédération française des Associations et Amicales des Malades Insuffisants respiratoires (FFAAIR). « Elle est valable aussi bien en prévention, qu’à tous les stades de la maladie, des plus légers aux plus sévères. Elle permet de bien maîtriser l’usage des médicaments et du matériel, mais aussi de savoir reconnaître à l’avance – et donc de mieux gérer – les exacerbations de la BPCO. »
L’ETP a aussi montré son efficacité. Le Dr Magar cite ainsi une étude canadienne selon laquelle un programme de 8 séances d’ETP sur 2 mois, permettait de réduire de 40% le nombre de visites aux urgences. Mais aussi d’améliorer la qualité de vie, et même de réduire les coûts supportés par le système de santé.
Quelles sont les attentes des patients?
Pour Christian Saout, président du Collectif inter associatif sur la santé (CISS), les patients souhaitent une approche globale de leur maladie. C’est-à-dire une démarche association de la prévention, des soins, mais aussi une prise en charge sociale. Concernant plus particulièrement l’ETP, « ils aspirent à une approche centrée sur eux-mêmes, avec un objectif d’autonomie, et non pas sur les médicaments. Les programmes d’ETP doivent aussi être construits en partenariat avec les associations de patients, et correctement financés », conclut-il.