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Longtemps confondu avec de la cellulite ou un surpoids, le lipœdème est une accumulation anormale, symétrique et bilatérale de tissu graisseux. Celui-ci se loge principalement dans les jambes, les cuisses et les hanches. Fait surprenant les pieds, les mains et le torse sont toujours épargnés. C’est ce contraste visuel, entre des membres inférieurs volumineux et des extrémités fines, qui donne son surnom populaire à la maladie : les « jambes poteaux ».
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Le lipœdème touche quasi exclusivement les femmes. Si les causes exactes ne sont pas encore totalement élucidées, deux facteurs semblent déterminants : les hormones féminines et la génétique.
En effet, ce trouble apparait le plus souvent à la puberté, peut s’aggraver lors des grossesses et à la ménopause, laissant supposer une influence des hormones. « Ces dernières ont un rôle dans la distribution des cellules adipeuses (contenant les graisses), dans leur accumulation et leur multiplication, explique l’Assurance maladie. Cette multiplication des cellules ‘graisseuses’ ‘asphyxie’ les tissus qui se mettent à produire des substances inflammatoires fragilisant les petits vaisseaux sanguins, d’où l’apparition d’ecchymoses (bleus). »
Par ailleurs, il existe souvent plusieurs cas au sein d’une même famille, ce qui suggère une transmission héréditaire.
Dans son témoignage, Camille Cerf explique que ce trouble la complexe au quotidien depuis maintenant plusieurs années. Car au-delà de l’aspect visuel, la douleur (sensation de lourdeur dans les jambes, hypersensibilité au toucher parfois même au simple contact des vêtements…) et la fatigue altèrent profondément la qualité de vie des femmes atteintes.
Le lipœdème entraîne des répercussions physiques et psychologiques qui s’alimentent entre elles. Les douleurs articulaires et la déviation des axes des jambes réduisent la mobilité, ce qui incite à bouger moins. Ce qui aggrave la maladie. Par ailleurs, le manque de sommeil dû aux douleurs nocturnes, les infections cutanées favorisées par le frottement des cuisses forment un cercle vicieux difficile à briser.
La souffrance psychologique est réelle et documentée. Se voir reprocher un problème de volonté pour une maladie qui ne répond pas aux efforts fournis (la graisse résiste aux exercices physiques et au régimes alimentaires) peut rapidement devenir épuisant.
Une fois le diagnostic posé (lequel repose essentiellement sur un examen clinique, l’histoire de la patiente et la présence de symptômes), plusieurs approches peuvent permettent de réduire les douleurs, de limiter l’évolution et d’améliorer la qualité de vie. Car non, il n’existe pas de traitement qui guérit le lipœdème.
A commencer par une activité physique adaptée. Des sports d’eau (natation, aquagym, aquabike…) déchargent les membres du poids du corps et ménagent les articulations. La marche, le vélo ou la danse activent le retour veineux et lymphatique.
Quant aux traitements, ils n’ont que peu d’action sur l’esthétique des membres. Ils ne permettent qu’une réduction minime du volume des membres de 5 à 10 %. En revanche, ils diminuent les douleurs et la sensation de jambes lourdes et préviennent les complications cutanées. Citons :
Enfin, la chirurgie (liposuccion) est envisageable si la maladie est importante et résistante aux traitements. Mais elle n’est pas prise en charge par l’Assurance maladie, étant considérée comme un acte esthétique.

Source : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/lipoedeme

Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet