Cancer de la vessie : et si on parlait qualité de vie ?

Le cancer de la vessie est une maladie aux répercussions souvent sous-estimées sur la qualité de vie des patients avec des conséquences sur leur quotidien : fatigue, douleurs, impact sur la vie intime et professionnelle, pratique des loisirs, autonomie à domicile… Ces défis nécessitent une prise en charge globale qui va au-delà des seuls traitements médicaux. Pourtant, de nombreux patients se sentent insuffisamment impliqués dans leur parcours de soins et trop peu informés sur les solutions existantes.

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Être acteur de son traitement : une clé pour mieux vivre la maladie

Selon une enquête OpinionWay pour Merck, 94 % des patients atteints d’un cancer de la vessie jugent important de participer aux décisions concernant le choix de leur traitement. Pourtant, seuls 54 % estiment avoir réellement eu cette possibilité. « Cela reflète le ressenti des patients : cette perte de contrôle qu’ils expriment souvent », indique Lori Cirefice, présidente de l’association Cancer Vessie France. « Ils disent : je n’ai pas eu le choix, il a fallu le faire. Il est difficile de se sentir acteur quand une seule option est proposée. Pourtant, c’est un désir légitime des patients de pouvoir discuter, réfléchir, impliquer leurs proches avant de s’engager dans un traitement. »

« Lorsqu’un patient est impliqué, il devient acteur de sa prise en charge. Il comprend mieux les enjeux, accepte plus facilement les contraintes, et surtout, il s’approprie son traitement. Cela renforce l’observance, et donc l’efficacité », précise le Pr Yann Neuzillet, urologue à l’hôpital Foch et professeur d’urologie à l’université Paris-Saclay. « Il faut présenter toutes les options, y compris celle de ne pas mettre en œuvre de traitement actif ou de proposer des traitements peut-être moins efficaces mais qui n’altèrent pas la qualité de vie. C’est une question de respect et de confiance. C’est au patient de faire un choix, une fois bien informé. C’est ce qu’on appelle une décision partagée. » Et ce dialogue ne doit pas être à sens unique. « Il faut les encourager à poser des questions, à exprimer leurs attentes. Car c’est la seule manière d’adapter la prise en charge à leur vie, et pas l’inverse. »

Qualité de vie : la l grande oubliée du parcours de soins

Le cancer de la vessie a un impact profond sur le quotidien des patients. L’étude OpinionWay révèle que le cancer de la vessie affecte fortement leur qualité de vie : 86 % des patients déclarent une fatigue impactant leur autonomie et 83 % ressentent un impact sur leur vie intime. Or, seulement 12 % ont bénéficié d’une prise en charge adaptée. Plus de la moitié des patients actifs ont vu leur travail modifié, mais seulement 57 % ont pu en discuter avec leur médecin. Enfin, si 79 % signalent un impact psychologique, 36 % ont reçu un accompagnement.

« La sexualité, c’est souvent le grand oublié de la prise en charge. Et pourtant, c’est un pan majeur de la qualité de vie. Il faut oser en parler. Tout comme l’activité professionnelle, qui n’est pas un luxe mais parfois une nécessité vitale. » Autre problème soulevé par le Pr Neuzillet : une rupture brutale de suivi après les traitements les plus lourds. « Après l’intensité des soins, il y a parfois un sentiment de vide. Les patients peuvent se sentir abandonnés, alors que les effets secondaires, les doutes, les douleurs persistent. »

Les soins de support : un levier trop méconnu pour mieux vivre la maladie 

Bien plus qu’un simple complément, les soins de support sont un pilier à part entière de la prise en charge du cancer de la vessie.  « Les soins de support, c’est tout ce qu’on met en place autour du traitement principal pour qu’il soit le plus efficace possible et que le patient puisse le vivre dans les meilleures conditions », explique le Pr Yann Neuzillet.

Activité physique adaptée, nutrition, soutien psychologique, kinésithérapie, ergothérapie… Ces soins permettent de prévenir ou de limiter les effets secondaires et d’améliorer la qualité de vie. « Une bonne alimentation, un peu d’exercice avant et après une opération, cela change tout. Le corps récupère plus vite, les complications sont moindres, et le moral aussi s’en trouve renforcé. »

S’ils restent encore inégalement accessibles, leur efficacité n’est plus à démontrer. Pour le Pr Neuzillet, il est essentiel d’en parler, dès le début du parcours de soins. « Lorsqu’ils comprennent ce que c’est, les patients y adhèrent spontanément. Car c’est du mieux. C’est plus de confort, plus d’autonomie, plus de sérénité. » 

Pour davantage d’information, une brochure élaborée par Merck ; en collaboration avec l’Association Française d’Urologie (AFU), l’association Cancer Vessie France, RoseUp et l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) ; sur le cancer de la vessie est disponible dans les salles d’attente mais aussi sur les sites suivants : www.merck.fr/cancervessie

Vous pouvez également consulter le site de l’association Cancer vessie France ici  https://www.cancer-vessie.fr/

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  Source : Sondage Opinion Way novembre 2024 – base 356 répondants : 149 patients et 207 professionnels de santé – Interview de Lori Cirefice et du Pr Yann Neuzillet, avril 2025

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche