Cancer du poumon métastatique : une annonce bouleversante

L’annonce d’un cancer du poumon est un véritable choc pour le patient et ses proches. C’est encore plus vrai dès lors qu’il s’agit d’une forme métastatique au diagnostic, ce qui concerne environ 70 à 80 % des patients. Selon une enquête menée par l’association Mon Réseau Cancer du Poumon avec le soutien institutionnel de Pfizer, des progrès restent à faire pour mieux accompagner patients et proches, pendant et autour de l’annonce, notamment en s’appuyant sur des ressources existantes telles que des livrets d’information, des solutions de suivi ou le recours aux associations et aux soins oncologiques de support.

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Un cancer du poumon va se former dans un premier temps dans le poumon, il sera dit « métastatique » lorsque des cellules cancéreuses se détachent de la tumeur primaire pour se développer dans d’autres parties du corps. C’est ce que l’on appelle des métastases. Rappelons qu’en 2018, un total de 46 363 nouveaux cas de cancer du poumon a été recensé en France métropolitaine. Chez l’homme, il s’agit du deuxième cancer le plus fréquent parmi les tumeurs solides et du troisième chez la femme. Toujours en 2018, le nombre de décès attribuables à cette tumeur était de 33 117. Il s’agit de la 1ere cause de décès par cancer dans le monde.

L’annonce, un tsunami…

L’association Mon Réseau Cancer du Poumon, a mené une enquête intitulée « Annoncer un cancer du poumon métastatique, regards croisés patients/soignants » fin 2021, avec le soutien du laboratoire Pfizer. « Ce travail nous a permis de mieux comprendre les besoins des patients », explique Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de l’Association Patients en réseau et sa communauté Mon Réseau Cancer du Poumon.

« L’annonce d’un cancer du poumon métastatique, c’est un tsunami », indique Leslie Manot, membre de l’association et elle-même atteinte de cette pathologie depuis 5 ans. Selon l’enquête, seulement 20 % des patients bénéficient d’une consultation spécifique liée à l’annonce d’un cancer du poumon métastatique. « Très souvent, le diagnostic est posé de manière fortuite, lors d’un examen (43 %) d’imagerie par exemple. Le poumon ayant des zones non-innervées, la découverte du cancer est souvent tardive, c’est pourquoi nous soutenons la mise en place de campagnes de dépistage précoce », précise Laure Guéroult-Accolas. D’ailleurs pour 19 % des patients, l’annonce a été faite par un radiologue. « C’est d’autant plus grave qu’au-delà de l’annonce, la consultation permet notamment d’expliquer la prise en charge. »

…une sidération, une injustice

Au moment de l’annonce, 31 % des patients parlent de sidération, 24 % évoquent de la peur et 11 % estiment cette situation injuste. Un ressenti extrêmement fort. « Il y a vraiment un coup de massue. Les patients ont ensuite besoin de temps pour réaliser. L’annonce d’un cancer du poumon est spécifique car ce cancer est souvent intrinsèquement corrélé au statut tabagique des patients avec un risque de stigmatisation et de culpabilité voir de sentiment d’injustice qui peut être ressenti par les patients non-fumeurs », affirme Laure Guéroult-Accolas. « Ils ont ensuite un réel besoin d’accompagnement, notamment via une consultation psychologique. Autre besoin, être orienté vers les soins de support. » Or 56 % des patients seulement affirment avoir reçu des informations sur ces soins au moment de l’annonce. Il existe pourtant des outils dédiés, à l’image du site lavieautour.fr créé par le laboratoire Pfizer en partenariat avec l’AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support).
Un besoin vital d’information

Seuls 22 % des patients affirment avoir reçu des brochures et des informations sur leur maladie lors de la consultation d’annonce. Toujours selon l’enquête, 41 % estiment qu’une consultation idéale devrait comprendre des informations plus claires, davantage d’explications et la remise de documents. « Certes, l’annonce est une épreuve très difficile à vivre », témoigne Leslie Manot. « Mais c’est aussi à ce moment-là que nous avons identifié notre ennemi, que nous savons contre qui nous battre, à condition que le médecin nous donne toutes les armes, et notamment celles liées à la compréhension de notre maladie et de sa prise en charge. »

Là encore il existe des outils. « Nous avons été plusieurs à participer à l’élaboration de brochures : médecins, infirmières, pharmaciens, patients et associations », indique Laure Guéroult-Accolas. « Objectif, mieux répondre aux besoins d’information des patients. » Au total 6 brochures sont disponibles sur le site PactOnco.fr. Vous pouvez les retrouver à l’adresse suivante : https://www.pactonco.fr/ressources. Et pour davantage d’information sur Mon Réseau Cancer du Poumon, proposé par l’associations Patients en réseau : https://www.monreseau-cancerdupoumon.com/

Améliorer le suivi à domicile

Pour mieux accompagner les patients sous thérapie orale à domicile, Ako@Dom et Ako@Pro, permettent de coordonner et sécuriser la mise en place du traitement en ville et d’assurer le suivi du patient à distance. « Ces outils participent à la diminution des effets indésirables et offrent également un soutien psychologique grâce à la visite à domicile d’une infirmière dédiée via le dispositif Ako@Dom », précise Laure Guéroult-Accolas. Ces solutions ont été développées par Patients en réseau en collaboration avec la start-up Continuum+ avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer.

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  Source : HAS - Guide du parcours de soins. Cancers broncho-pulmonaires. Juillet 2013 - NCCN for patients - Institut National du Cancer. Tumeurs solides. Estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018. Juillet 2019. Site de l’INCa, site accédé le 15/10/2020 - Annoncer un cancer du poumon métastatique, regards croisés Patients/soignant, enquête en ligne menée entre le 1er octobre et le 30 novembre 2021, auprès de 201 patients et 43 soignants - Lavieautour.fr propose une carte de France interactive référençant des associations reconnues proposant des soins de support non médicamenteux à proximité des patients.

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche