Cancer du sein métastatique : écoutons les patientes
12 octobre 2021
Grâce aux traitements, les patientes souffrant d’un cancer du sein métastatique peuvent vivre de plus en plus longtemps. A l’occasion de la Journée nationale du cancer du sein métastatique, le 13 octobre, une série de témoignages nous offre la possibilité de mieux cerner leur quotidien, leur parcours et leurs besoins.
Un cancer qui pèse sur le moral
Au total chaque année en France, 58 500 nouveaux cas de cancers du sein sont diagnostiqués. Dans 5 % des cas, ils sont d’emblée métastatiques. Par ailleurs, 20 % à 30 % des patientes prises en charge pour un cancer du sein sont à risque de présenter cette évolution. Si le cancer du sein métastatique ne peut se guérir, de récentes avancées thérapeutiques reposant sur les inhibiteurs de CDK 4/6 – des traitements oraux pris à domicile – associés à l’hormonothérapie, permettent de mieux contrôler sur la durée les formes hormonodépendantes de la maladie, tout en préservant la qualité de vie des patientes. La gestion de la maladie, des traitements, des effets secondaires et du quotidien a un impact non négligeable, comme l’a souligné une enquête montrant que 74 % des patientes souhaitent que la charge mentale liée à la maladie soit reconnue et rappelle que 66 % de patientes aimeraient que leur maladie soit mieux connue du grand public*.
Les voix des patientes
A l’occasion de la Journée nationale du cancer du sein métastatique qui se tient le 13 octobre, toute une série de témoignages nous plonge dans le quotidien des patientes. Notamment Valérie, 48 ans, bénévole pour l’association Vivre Comme Avant : « L’annonce de cette maladie a bouleversé ma vie, mais je me suis reconstruite avec cette nouvelle donne qu’est le cancer du sein métastatique. Aujourd’hui, j’ai une vie différente mais tout aussi belle. N’ayons pas peur de cette maladie, d’en parler et de nous lancer dans de nouveaux projets ! ». Autre témoignage, celui de Joëlle, 69 ans. « Depuis 3 ans, le cancer et les traitements ont changé ma vie, mais au fond de moi, je suis toujours restée la même. J’essaie de trouver un quotidien le plus proche de mon ancien quotidien : je marche, je vais à la piscine, je fais du vélo… je tricote aussi pour une association des prématurés de l’hôpital et cela me fait beaucoup de bien d’être utile. Je trouve beaucoup de soutien auprès de l’équipe soignante. C’est ma 2e famille. C’est un cancer difficile, mais la vie est encore belle ! ». Michelle, 72 ans a eu un premier cancer du sein il y a 32 ans, et il y a deux ans, on lui a découvert des métastases. Elle explique « Le mot métastase est difficile à entendre, surtout pour l’entourage, alors je préfère parler de lésion pour ne pas faire peur. Les examens et le suivi sont source d’angoisse et le soutien de mes deux sœurs et des infirmières, qui sont extraordinaires, m’aide beaucoup. Je vis au présent et trouve du réconfort dans la beauté de la nature, j’apprends à être patiente et je reste optimiste ! ».
Se faire aider
Quant à Stéphanie âgée aujourd’hui de 36 ans, elle a eu un cancer du sein à 22 ans, devenu métastatique en 2011. « C’est difficile lorsqu’on est jeune d’accepter son corps mutilé. Le plus dur, cela a été de faire de la peine à mes proches. J’ai aussi eu du mal à accepter mes émotions et à les exprimer. Finalement, j’ai compris que ce n’était pas de ma faute et j’ai appris à être plus à l’écoute de moi-même. La charge mentale est importante et cela été salvateur pour moi de pouvoir en parler, de savoir dire non et de me respecter. J’ai la chance de pouvoir être soignée, de pouvoir continuer à vivre, donc c’est génial ». Pascale, 47 ans, a été prise en charge d’un premier cancer du sein en 2006, il y a trois ans, on lui a annoncé une rechute. Elle raconte « Je me suis ressaisie pour accepter cette annonce et la reprise des traitements. Les soins de support m’aident aussi à gérer mes émotions. Je me bats pour ma fille, je me donne des objectifs et j’essaie de partir toujours positive pour faire face à chaque nouvelle étape. Si je devais donner un conseil à d’autres femmes touchées par le cancer du sein métastatique : essayez de faire en sorte que le cancer ne prenne pas le dessus, rattachez-vous à un but qui vous fait plaisir et gardez confiance ! ». Enfin pour Catherine 51 ans, de l’association OSE, il est important de rappeler « qu’il y a des solutions médicales. On peut vivre avec cette maladie. Et on peut vivre des mois, peut-être des années… Chaque jour qui passe est un jour gagné, il faut en profiter ! C’est une épreuve d’endurance, il faut pouvoir se faire aider par des associations et par des soins de supports. »
Ces témoignages sont issus du projet #Méta créé par Pfizer en collaboration avec le Collectif 1310 qui rassemble plusieurs associations qui proposent un soutien aux femmes touchées par le cancer du sein : Europa Donna France organise des rencontres avec ses Café Donna, Juris Santé une aide juridique, Life is Rose un soutien administratif et financier, Mon Réseau Cancer du Sein un forum de discussion dédié, Étincelle des soins de support et Vivre Comme Avant une ligne téléphonique d’écoute.
Le projet #Méta vise à donner la parole aux femmes souffrant d’un cancer du sein métastatique. Vous pouvez retrouver ces témoignages en vidéos ou audio, aux côtés de prise de parole d’oncologues et d’une vidéo de présentation du Collectif 1310 sur le site www.pfizer.fr et sur les réseaux sociaux.
Des outils pour répondre aux besoins
Pour soutenir, accompagner et répondre aux besoins des patientes, le laboratoire Pfizer a mis au point de nombreux outils à travers son initiative SeinChrone. Sur la Vieautour.fr par exemple, elles pourront géolocaliser des associations proposant des soins de support proches de leur domicile. Enfin sur Pactonco.fr, elles trouveront des informations pour mieux appréhender la maladie et sa prise en charge.
L’illustration au service de l’information
Lili Sohn a réalisé plusieurs planches de bande dessinée pour illustrer les moments clefs du parcours des femmes touchées par un cancer du sein métastatique, à découvrir sur www.lilisohn.com.
Un podcast pour sensibiliser
Enfin, l’Association Etincelle Ile de France propose un podcast « Le Jour d’après » qui, à travers le parcours de deux amies, libère la parole et sensibilise, sans tabous, au cancer du sein métastatique. Pour plus d’informations www.etincelle.asso.fr
*Enquête menée en ligne entre le 24 août et le 8 septembre 2020 auprès de 261 femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Le Collectif 1310, souhaitait apprécier la charge mentale que fait peser cette maladie et mesurer son impact au quotidien. Descriptif de la population : Parmi les participantes, 123 souffraient d’un cancer d’emblée métastatique (âge moyen 43 ans) et 146 travaillaient (temps complet, temps partiel, mi-temps thérapeutique, en arrêt maladie ou en recherche d’emploi)
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