Cancer du sein métastatique : répondre aux besoins spécifiques des patientes

Environ 20 à 30% des patientes diagnostiquées pour un cancer du sein développeront des métastases au cours de leur maladie. Pourtant, cette forme métastatique est souvent oubliée et largement méconnue. A l’occasion de la Journée nationale dédiée, le 13 octobre, des associations se mobilisent et de nombreux outils voient le jour pour répondre aux besoins spécifiques de ces patientes.

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Cancer du sein métastatique, de quoi parle-t-on ?

On parle de « cancer du sein métastatique » lorsque les cellules cancéreuses ne sont plus uniquement localisées au niveau du sein mais se sont disséminées vers d’autres organes, le plus souvent aux os, au foie, au cerveau ou aux poumons. Si les métastases peuvent être identifiées dès le diagnostic initial, elles apparaissent le plus souvent au cours de la maladie. Ainsi, on estime que 20 à 30 % des patientes traitées pour un cancer du sein développeront des métastases et que 5 % des cancers du sein sont métastatiques d’emblée.

Des besoins spécifiques

De récentes avancées thérapeutiques telles que les inhibiteurs de CDK 4/6 (pris à domicile) associés à l’hormonothérapie permettent de contrôler sur la durée les formes hormonodépendantes de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patientes. Grâce à ces progrès, les patientes peuvent vivre de nombreuses années avec un cancer du sein métastatique, mais elles doivent aussi apprendre à vivre avec.

« Un cancer du sein métastatique n’a rien à voir avec un cancer localisé durant lequel on va se mettre entre parenthèses un an ou 2 ans pour se soigner, puis on peut reprendre le cours de sa vie avec une surveillance adaptée », explique Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de l’association Patients en réseau – Mon réseau cancer du sein (monreseau-cancerdusein.com). « Pour un cancer du sein métastatique, il va falloir apprendre à vivre avec sa maladie (et ses traitements) afin qu’elle prenne le moins de place possible sur le long cours. »

Mais que le cancer soit d’emblée métastatique ou que les métastases se manifestent plus tard, là encore les besoins sont particuliers. « On a fait beaucoup de progrès dans l’annonce du cancer en France. Cette dernière est structurée avec le médecin et l’infirmière. La rechute, elle, est différente car elle est imprévisible. Le diagnostic se fait au détour d’un suivi. L’annonce n’est pas véritablement organisée. Il n’y a pas de temps dédié aux besoins de la patiente. Il faudrait améliorer cela. »

Le Collectif 1310 : des associations pour soutenir les patientes

Selon les résultats de l’enquête Réalités 2 conduite par le laboratoire Pfizer, l’impact de ce cancer et des traitements sur la qualité de vie est toujours important, notamment sur leur état physique (pour 44% des patientes interrogées), au niveau social et psychologique (pour 24 % des patientes interrogées) et sur leur activité domestique (pour 22% des patientes interrogées).

Des patientes qui expriment en outre un triple besoin : celui d’être mieux informées ; d’être mieux accompagnées durant le parcours de soins ; mais aussi un besoin de reconnaissance sociale. Car pour elles, « il y a un décalage entre ce qu’elles vivent qui est extrêmement violent et ce que la société renvoie. Aujourd’hui on se dit, le cancer du sein ce n’est pas grave, ça se soigne bien ».

« Ce besoin d’accompagnement ne doit donc pas se faire uniquement au moment de l’annonce », précise Laure Guéroult-Accolas qui insiste sur l’intérêt de bilans réguliers permettant à la patiente d’exprimer ses attentes. « Elles ont besoin de soutien socio-esthétique par exemple. Elles ne perdent pas forcément leurs cheveux, leurs cils… Mais une sécheresse de la peau peut s’installer. Elles doivent apprendre à gérer cet inconfort. Un inconfort que l’on retrouve aussi au niveau de la sexualité. La qualité de la relation intime est essentielle. L’impact physique et psychologique est important. »

Autre illustration, « lorsque les patientes sont sous thérapies orales, elles ne vont pas à l’hôpital. Elles vont prendre leur traitement en autonomie et peuvent se sentir très seules. Ce n’est pas toujours facile de gérer tout cela seule, certaines femmes ont besoin d’être soutenues, accompagnées. »

De nombreuses associations se sont regroupées au sein du Collectif 1310* (pour 13 octobre, Journée mondiale du cancer du sein métastatique) : Europa Donna France, Juris Santé, Life is Rose, Mon Réseau Cancer du Sein, BRCA France, Étincelle, Vivre comme avant, OSE ! et collectif Triplettes Roses. Pour en savoir plus : www.collectif1310.fr.

Toutes ont des missions différentes. Certaines sont des carrefours d’échange ou proposent des soins de support, d’autres peuvent renseigner sur le droit du travail ou apportent un soutien social… « En étant accompagnée, on peut tourner les pages pour en écrire de nouvelles », conclut Laure Guéroult-Accolas.

Des outils au service des patientes :

Depuis 2015, le laboratoire Pfizer déploie la démarche SeinChrone. Son objectif vise tout d’abord à mieux comprendre les besoins des femmes atteintes un cancer du sein métastatique pour ensuite développer et déployer des outils d’accompagnement afin d’améliorer leur parcours de soins et de vie, citons notamment :

• PactOnco.fr : un site et une page Facebook où trouver des informations (articles, livrets téléchargeables…) sur la maladie, les types de traitements, les étapes du parcours de soins ou encore le droit des malades.
• LaVieAutour.fr : ce site, accompagné d’une page Facebook, créé en collaboration avec l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS), permet à l’aide d’une carte interactive de trouver des associations proposant des soins de support au plus près des patientes.
• Le service d’oncologie et l’Unité de Recherche Clinique (URC) du Médipôle Hôpital Mutualiste se sont emparés de la problématique de la barrière de la langue lors des consultations. Avec le soutien du laboratoire Pfizer, ils ont créé un imagier destiné aux patientes atteintes d’un cancer du sein qui parlent peu ou pas du tout le français. Ce support vient appuyer par l’image les explications données oralement par le médecin et les infirmiers, pour faciliter les échanges.
• Récemment, l’association Rose Up a lancé M@ Maison RoseUp (rose-up.fr), une plateforme en ligne personnalisée, soutenue institutionnellement par Pfizer, destinée aux patientes dès l’annonce de leur maladie, pendant et après les traitements. Elle propose un parcours dédié aux femmes touchées par un cancer métastatique avec de l’activité physique adaptée, un coaching individuel emploi, des groupes d’échange avec un oncopsy, un volet nutrition, des demi-journées bien-être et des webinaires interactifs thématiques.

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  Source : Interview de Laure Guéroult-Accolas fondatrice de l’association Patients en réseau – Mon réseau cancer du sein

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  Ecrit par : Vincent Roche