Ce que veulent les parents d’enfants en situation de handicap

Un sentiment d’exclusion, de mal-être, de ne pas pouvoir choisir leur vie : voici ce qui ressort d’une enquête Unapei menée auprès de parents et de beaux-parents d’enfants en situation de handicap.

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A quel point le handicap des enfants souffre-t-il encore de manque d’inclusion, de rejet de la part de la société ? Dans quelle mesure les parents endurent-ils cette situation ? Pour le savoir, l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei)* publie une enquête, à l’occasion de la campagne #LaVoixDesParents, relayée sur les réseaux sociaux.

🔵Près de 4 000 #parents de personnes en situation de #handicap ont répondu à notre enquête #LaVoixDesParents. Christelle, Mohamed, Marie… Différents profils, mais des témoignages identiques : pic.twitter.com/6juapXxhYu

— Unapei (@Unapei_infos) October 4, 2023

Près de 4 000 répondants** ont pris la parole pour faire connaître leur vécu. Mais de quelles formes de handicap parle-t-on ? D’handicap intellectuel dans 37 % des cas, de troubles du spectre autistique (TSA) (20 %), d’handicap intellectuel et TSA associés (14 %), de polyhandicap (11 %), d’handicap psychique (10 %) et autres (8 %).

« Une impossibilité à choisir sa vie »

Différentes thématiques sont abordées : l’impact du handicap sur le parcours de vie des parents et sur leur vie professionnelle, la fierté au regard du chemin parcouru avec leur enfant, mais aussi le manque d’accompagnement, l’inquiétude face à l’avenir. Ce qui en ressort ?

• Un sentiment de « bien-être très en dessous de la moyenne nationale » avec 43 % de répondants heureux contre 68 % dans la population générale ;
• Un sentiment « d’exclusion de la société » : 57 % des parents ayant répondu à l’enquête se sentent seuls avec le handicap de leur enfant ;
• « Une impossibilité à choisir sa vie » : seuls 26 % des parents d’enfants en situation de handicap « ont le sentiment d’être libres de choisir comment vivre leur vie ».

Les 21 revendications des parents reposent donc sur un point : avoir la même vie que les autres, « que nos vies ne se réduisent pas à un quotidien d’aidants permanents, aux renoncements successifs ». Comment ? En bénéficiant par exemple de « compensations collective et individuelle, de simplifications administratives,  d’accompagnements spécifiques de leurs vies professionnelles et personnelles ».

Autre point d’inquiétude, et non des moindres, décrit par les parents : l’avenir de leur enfant en situation de handicap si un jour il ou elle devait se retrouver seul(e). Quid « de leurs droits, de leurs besoins, de leurs attentes, et ce jusqu’à la fin de leur vie ? » : la question est posée.

Cette enquête menée par l’Unapei met en lumière la réalité vécue sans voile ni fard sur le handicap. Selon David Doat, maître de conférences en philosophie à l’Université Catholique de Lille, « la société doit prendre soin de ses membres les plus fragiles parce que nous partageons une humanité commune, porteuse d’une dignité inconditionnelle. Cette dignité ne dépend pas de nos capacités mais vaut pour tous. Par ailleurs, nous vivons dans l’illusion que l’homme valide est l’homme normal ».

*réseau d’associations rassemblées autour des formes d’handicaps que sont les troubles du neuro-développement, le polyhandicap et le handicap psychique

**enquête menée par l’Unapei du 28 janvier au 24 mai 2023 auprès de 3 940 pères, mères et beaux-parents ayant un enfant (ou plusieurs) avec trouble du neuro- développement, en situation de polyhandicap  ou handicap psychique, quel que soit son âge. Parmi les répondants, 80% de femmes, âge médian 56 ans

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  Source : Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei), 28 septembre 2023

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Édité par : Emmanuel Ducreuzet