Dépistage néonatal de la surdité : le Comité d’éthique n’est pas en faveur d’une généralisation

Le dépistage néonatal de la surdité « ne devrait pas faire l’objet d’une pratique généralisée », mais plutôt d’un « repérage orienté ». C’est la principale conclusion du Comité consultatif national d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) qui vient de rendre publiques ses recommandations en la matière. Fiabilité du test, prothèses, éthique, liberté de choix des parents… Le Comité fait le tour de la question.

Il avait été saisi de ce dossier en février dernier par la Fédération nationale des Sourds de France et le Réseau d’actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds (RAMSES). Une année de réflexion a permis d’aboutir aux principales recommandations suivantes :

• La question éthique du dépistage néonatal de la surdité « dépasse largement la dimension fonctionnelle et organique. (…) Implant et langage des signes non seulement ne sont pas contradictoires, mais essentiels dans leur conjonction » ;
• S’agissant des parents d’enfants sourds, le CCNE souligne que « l’information (devrait) précéder la détection ». Et ce afin de leur présenter à la fois les perspectives thérapeutiques envisageables et l’intérêt pour l’enfant « d’avoir accès à la population entendante par l’intermédiaire du langage. (…) Il est également très important de s’assurer que les parents sont sensibilisés à l’intérêt d’une éducation bilingue basée sur la langue des signes et l’apprentissage de l’oralité grâce à un appareillage approprié » ;
• Afin d’améliorer les conditions d’évaluation des capacités auditives, l’information devrait être renforcée à plusieurs niveaux : en direction des mères durant leur grossesse, lors du suivi pédiatrique et dans les maternités sur les appareils d’évaluation des capacités auditives. Ces derniers devraient « comporter une notice explicite précisant les conditions optimales (de leur) utilisation ».

Rappelons qu’en France, la surdité congénitale affecte en moyenne 112 nourrissons pour 100 000 naissances. Il ne s’agit donc pas de cas « isolés », mais d’un véritable enjeu de santé publique.

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  Source : CCNE, 10 janvier 2007