Diabète, halte à la stigmatisation et aux discriminations

En ce 14 novembre, Journée mondiale du diabète, un consensus international est publié, appelant à mettre fin à la stigmatisation des personnes vivant avec un diabète, qu'il soit de type 1 ou de type 2. Sans négliger les discriminations engendrées encore aujourd'hui par la maladie, que ce soit à l'école ou sur le marché de l'emploi.

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Avec Alexander Zverev qui s’injecte son insuline sur le court de tennis, Alyzée Agier, notre championne du monde de karaté qui ne cache pas son capteur de glycémie sur les tatamis, on croyait que la stigmatisation du diabète était un mauvais souvenir. Pourtant, 53 % des personnes diabétiques de type 1 et 28 % de type 2 disent avoir été victimes d’au moins une discrimination ou remarque désobligeante à cause de leur diabète. En 2021, 43 % des diabétiques de type 1 avaient ressenti de la honte à dire qu’ils étaient diabétiques, surtout parmi les moins de 40 ans (55 %). 43 % ont même dissimulé leur maladie à leurs amis et connaissances, 38 % à leur conjoint ou partenaire sexuel.

40 % des jeunes diabétiques de type 1 ont subi au moins une discrimination durant leur scolarité

L’étude « Jeunes Adultes DT1 » qui paraît en cette Journée mondiale du diabète, conduite par la Fédération des diabétiques, pointe les difficultés persistantes que ces jeunes ressentent au quotidien, illustrant une discrimination qui ne dit pas son nom. Par exemple, 25 % ont éprouvé des difficultés à trouver un médecin agréé pour le contrôle de leur aptitude à la conduite. 39,9 % des répondants ont subi au moins une discrimination de la part du corps encadrant due à leur diabète durant leur scolarité, et 10 % déclarent avoir été refusés dans une formation à cause de leur diabète. Près de 10 % se sont déjà vu refuser un emploi à cause du diabète, et 20 % ont dû réorienter leur choix de carrière.

Plus d’ignorance, donc plus de stigmatisation !

En 2023, un Français sur deux souhaite davantage d’informations sur le diabète, un intérêt nettement moins élevé qu’il y a une douzaine d’années. Cette prise de distance avec le diabète est d’autant plus problématique que la méconnaissance de la maladie, en particulier du type 1, reste forte. Par exemple, 81 % des Français pensent que le diabète de type 1 est dû à une alimentation déséquilibrée. Ou encore, 67 % sont convaincus que la sédentarité est une cause de diabète de type 1 et 60 % accablent même l’hypertension artérielle, qui n’y est pourtant pour rien. En réalité, c’est une maladie auto-immune qui se déclare tôt dans la vie avec une autodestruction des cellules de l’individu qui produisent l’insuline, sans que l’on sache bien pourquoi.

Pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination, l’information et la sensibilisation du grand public sont donc essentielles. Glucose toujours, premier média professionnel indépendant sur le diabète, s’y emploie. Sa rédactrice en chef, Nina Touch, diabétique de type 1 et journaliste militante, salue l’action de certaines personnalités : « En faisant ses injections d’insuline et ses glycémies ouvertement pendant les matchs, Zverev met le diabète de type 1 sur la scène médiatique et publique et rend service à la communauté diabétique », salue-t-elle, « car rares sont les personnalités qui parlent publiquement de leur diabète de type 1. L’insuline et le diabète de type 1 sont encore trop méconnus. Outre-Atlantique, on a quelques modèles comme Nick Jonas, chanteur et co-fondateur de l’association Beyond Type 1, ou l’actrice Halle Berry. Mais ni l’un ni l’autre ne sont un symbole de la lutte contre la stigmatisation ni pour la normalisation du diabète de type 1 dans l’espace public. »

Un consensus pour mettre fin à la stigmatisation

Aujourd’hui en France, plus de 300 000 personnes souffrent d’un diabète de type 1, soit 6 % des personnes diabétiques. Ce 14 novembre, une déclaration de consensus international est publiée dans la revue scientifique The Lancet. Pour accélérer la fin de la stigmatisation et de la discrimination liées au diabète, un groupe d’experts multidisciplinaire international (51 membres, 18 pays) a participé à un processus d’enquête approfondie sur le sujet.

Leurs conclusions indiquent que la stigmatisation du diabète est principalement motivée par le blâme, les perceptions de fardeau/maladie, l’invisibilité et la peur/dégoût. Les personnes atteintes de diabète sont souvent confrontées à une stigmatisation (jugements sociaux négatifs, stéréotypes, préjugés), qui peut nuire à leur santé émotionnelle, mentale et physique, à leurs soins personnels, à leur accès à des soins de santé optimaux et à leurs opportunités sociales et professionnelles. Ils ont constaté qu’au moins une personne sur trois est victime de discrimination (traitement injuste et préjudiciable) en raison du diabète, par exemple dans les soins de santé, l’éducation et l’emploi.

#EndDiabetesStigma

Le mouvement #EndDiabetesStigma est une campagne construite en parallèle au consensus paru dans The Lancet. Plus d’une centaine d’organisations liées au diabète l’ont signé, dont, en France, la Fédération des diabétiques et des sociétés savantes comme la Société Francophone du diabète (SFD) et la Fédération Française des Endocrino-Diabétologues (Fenarediam), aux côtés de l’ONG Santé Diabète, etc. Glucose Toujours aussi, bien entendu.

Une lettre ouverte signée par une vingtaine de voix militantes de la communauté du diabète dans le monde, adressée aux professionnels de santé, a d’ailleurs été rédigée il y a quelques mois « pour les inviter à lutter à nos côtés contre la stigmatisation des diabètes dans la recherche et en consultation », explique Nina Touch. Cette lettre est destinée aux professionnels de santé dans le but de les mobiliser dans la lutte contre les préjugés liés aux diabètes. Car ils sont eux aussi concernés et parfois pourvoyeurs de la stigmatisation des personnes vivant avec un diabète.

Pour en savoir plus :

Fédération Française des Diabétiques

Glucose toujours

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  Source : Interview de Nina Touch, personne diabétique de type 1. L’étude « Jeunes Adultes DT1 »/DiabeteLab 2023 Étude Ifop pour Sanofi réalisée par questionnaire auto-administré en ligne du 12 au 16 octobre 2021, auprès d’un échantillon de 5 022 personnes Étude Ifop 26 octobre 2023 pour Sanofi Bringing an end to diabetes stigma and discrimination : Speight, Jane; Holmes-Truscott, Elizabeth; Garza, Matthew; Scibilia, Renza; Wagner, Sabina; Kato, Asuka; et al. (2023). Bringing an end to diabetes stigma and discrimination: an international consensus statement on evidence and recommendations. Deakin University. Journal contribution. https://hdl.handle.net/10779/DRO/DU:24549634.v1

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  Ecrit par : Hélène Joubert - Édité par Emmanuel Ducreuzet