Endométriose : comment améliorer la prise en charge ?

A l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, gros plan sur la question de la prise en charge de cette maladie gynécologique potentiellement invalidante qui concerne une femme en âge de procréer sur dix.

© Jelena Stanojkovic/shutterstock.com

« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». Voilà la question posée à un millier de patientes incluses dans la cohorte française ComPaRe Endométriose, dont les résultats ont fait l’objet d’une publication en janvier dernier dans la revue Journal of Women’s Health.

Pourquoi ce sujet ? Parce que malgré sa prévalence, « le diagnostic est souvent retardé, les erreurs de diagnostic sont fréquentes et les options de traitement sont médiocres », indiquent les auteurs de l’étude. De fait, l’errance médicale des patientes dure en moyenne une dizaine d’années avant que le diagnostic ne soit posé. Une période pendant laquelle les symptômes et certaines conséquences de l’endométriose (douleurs pelviennes lors des règles, lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue, infertilité) sont peu ou mal pris en charge… quand ils le sont.

Le point de vue des patientes

Car ce qui ressort principalement de cette étude, qui se place du point de vue des patientes, c’est le manque de connaissance du corps médical. Assez logiquement, l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41%), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25%) et l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22%) font partie des pistes d’amélioration les plus souvent citées par les participantes, âgées de 34 ans en moyenne et atteintes d’endométriose profonde pour 42% d’entre elles.

« Ces résultats (…) seront utiles pour concevoir une meilleure prise en charge globale de l’endométriose du point de vue des patientes », indiquent les auteurs de l’étude, qui ont pu s’appuyer sur les nombreuses associations engagées dans la lutte contre l’endométriose.

Des associations présentes sur le terrain et sur Internet toute l’année, et davantage encore en cette semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. EndoFrance, par exemple, organise partout sur le territoire des conférences, des ateliers pratiques, des groupes de parole, des tables rondes… Cliquez ici pour le programme.

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  Source : Journal of Women’s Health - Mars 2023

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  Ecrit par : Charlotte David - Edité par : Emmanuel Ducreuzet