Faire la lumière sur les maladies rares

Le 28 février sera marqué par la Journée Internationale des Maladies Rares. L’occasion pour les professionnels de santé et les associations de patients d’aller au-devant du grand public. Cette année trois spectacles seront organisés dans 10 villes de France. « Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 », explique le Pr Laurence Olivier-Faivre, généticienne au CHU de Dijon. « Actuellement on estime le nombre de patients concernés par ces affections entre 3 et 4 millions. Enfin, il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique. » Coordonnatrice de la filière AnDDI-Rares, qui rassemble […]