Faire la lumière sur les maladies rares

Le 28 février sera marqué par la Journée Internationale des Maladies Rares. L’occasion pour les professionnels de santé et les associations de patients d’aller au-devant du grand public. Cette année trois spectacles seront organisés dans 10 villes de France.

« Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 », explique le Pr Laurence Olivier-Faivre, généticienne au CHU de Dijon. « Actuellement on estime le nombre de patients concernés par ces affections entre 3 et 4 millions. Enfin, il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique. »

Coordonnatrice de la filière AnDDI-Rares, qui rassemble l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares, le Pr Olivier-Faivre souhaite à l’occasion de la Journée Internationale, « faire davantage connaître le quotidien des patients. L’objectif, c’est de parvenir à faire évoluer le regard des autres. C’est pourquoi cette année, nous nous sommes mobilisés pour organiser dans 10 villes une soirée spéciale autour d’un spectacle suivi d’un débat ».

Les trois spectacles sont proposés par AnDDi-Rares, avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.

« Si ce n’est toi » se déroulera à :

– Rennes  le 26 février à 19h30 à la Maison des Associations – 6 cours des Alliés. Inscription : https://bit.ly/2GGumGe 
– Angers le 28 février à 20 heures à la salle de spectacle « Confluences », à la Maison de quartier Le Quart’Ney, 5 rue Ernest Eugène Duboys. Inscription : http://bit.ly/JIMRAngers

Le spectacle « Mon nom est Nemo » se déroulera à :

– Dijon le 26 février à 20h, au Théâtre des Feuillants, 9 rue Condorcet. Inscription : http://bit.ly/jmr2019
– Lyon le 28 février à 20h, au Palais de la Mutualité dans la salle Edouard Herriot, 1 place Antonin Jutard. Inscription : http://bit.ly/JIMR2019_Lyon
– Clermont-Ferrand le 19 mars à la Baie des Singes à partir de 18h30, au 6 avenue de la République, à Cournon d’Auvergne. Inscription : https://urlz.fr/8C7m

https://urlz.fr/8uvlLe spectacle « Ecoute donc voir » aura lieu à :

– Montpellier le 21 février à 19h au théâtre d’O, avenue des Moulins, Rond-Point du château d’O. Inscription : https://urlz.fr/8uvp
– Caen le 28 février à 19h30, à l’Amphithéâtre Pierre Daure – Université de Caen, Esplanade de la Paix. Inscription : https://urlz.fr/8uvs
– Rouen le 2 mars à 18h au théâtre de l’Echo, 4 impasse des Marais, à Darnétal. Inscription : https://urlz.fr/8uvl
– Reims, le 4 mars à 20h à la salle culturelle de la mairie du Taissy. Inscription : https://bit.ly/2F3W4uk
– Paris le 14 mars à 19h à la Maison de l’Inde, Cité internationale Universitaire de Paris, 7 boulevard de Jourdan. Inscription : https://bit.ly/2C9IXES

Vous pouvez également vous inscrire par mail anddi-rares@chu-dijon.fr.
Pour davantage d’informations sur la journée, consultez le site de la filière AnDDI-Rares à l’adresse http://www.anddi-rares.org/.
Enfin, pour suivre les événements liés à la Journée Internationale notez également le hashtag la #Différencefaitgrandir

• 

  Source : Anddi-rares, interview du Pr Laurence Olivier-Faivre

• 

  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dominique Salomon