Hémophilie : les femmes aussi

L’hémophilie est une affection qui frappe essentiellement les hommes. En ce 17 avril, journée mondiale de lutte contre cette maladie, les associations de patients se tournent vers ces femmes, avec un message simple mais efficace : « soyons à leur écoute ».

L’hémophilie est une maladie héréditaire grave. Elle se traduit par une impossibilité pour le sang de coaguler. L’arrêt d’un saignement s’avère très difficile avec des conséquences potentiellement majeures et des hémorragies sévères en cas de blessure. Ou parfois de saignements spontanés, notamment au niveau des articulations.

Elle se caractérise par un déficit de facteur de coagulation au niveau du sang : le VIII pour l’hémophilie de type A et le IX pour celle de type B. Les filles sont très rarement concernées car l’hémophilie se transmet par le chromosome X où se situent les gènes incriminés. N’ayant qu’un exemplaire de ce chromosome, les garçons sont systématiquement malades dès lors qu’ils héritent d’un gène muté. En revanche, les filles ne seront malades que si leurs deux chromosomes X, sont concernés. Ce qui est rarissime.

Témoignez

Ce 17 avril, l’Association française des hémophiles appelle donc à se « rassembler de témoigner de notre soutien aux millions de femmes et de filles touchées par une maladie hémorragique rare ». Et pour ce faire, elle les invite notamment à « raconter leur histoire ». En savoir plus sur le site de l’AFH ou sur celui de la Fédération mondiale de l’hémophilie : https://www.wfh.org/fr/whd

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  Source : Fédération mondiale de l’hémophilie, Association française des hémophiles, INSEEREM, sites consultés le 14 avril 2017

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  Ecrit par : David Picot – Edité par : Emmanuel Ducreuzet