Hypertension artérielle pulmonaire : écouter les signes pour mieux orienter les patients

En novembre, mois de sensibilisation à l’hypertension pulmonaire (HTP), l’enjeu est de mieux faire connaître ce groupe de maladies, parmi lesquelles figure l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Une maladie rare et grave, encore trop souvent diagnostiquée tardivement. Essoufflement progressif, fatigue inhabituelle : ces signes doivent alerter et conduire à une orientation rapide vers un centre expert. Dans ce parcours complexe, les infirmiers jouent un rôle essentiel, de l’écoute attentive au moment du diagnostic à l’accompagnement des patients lors de la prise en charge.

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Des symptômes sont souvent banalisés

« Les premiers signes de l’HTAP, ce sont un essoufflement et une fatigue intense », explique Manon Drouet, infirmière au centre de référence du Kremlin-Bicêtre. « Ces symptômes sont très courants dans d’autres maladies, ce qui rend le diagnostic difficile. » Certains patients errent pendant des années avant qu’un diagnostic ne soit posé. « Nous avons des patients qui ont consulté leur médecin traitant pendant plus de cinq ans sans obtenir de diagnostic clair. On leur disait souvent que c’était lié à un problème de surpoids ou à de l’asthme. » Selon Manon Drouet, les signaux d’alerte à ne jamais négliger sont clairs : « un essoufflement inhabituel, surtout s’il n’y a pas de cause apparente, la fatigue, des palpitations ou des malaises, avec ou sans perte de connaissance. Dans ces cas-là, il faut consulter rapidement un spécialiste ».

Des infirmiers au cœur du parcours patient

Dans le parcours complexe de l’HTAP, les infirmiers jouent un rôle central. Ils interviennent juste après le diagnostic posé par les médecins. « On reformule le diagnostic, on explique les traitements et les conduites à tenir. Certains patients sont très sévèrement atteints et nécessitent une mise sous traitement immédiate. Il faut qu’ils comprennent ce qu’ils doivent faire en cas d’urgence. Ensuite nous sommes à l’écoute de leurs difficultés, leurs besoins pour leur proposer des séances d’éducation adaptée sur la maladie, les traitements, l’activité physique… On répond aussi à toutes leurs questions entre les visites grâce à un numéro de contact dédié. »

Un suivi global et coordonné

L’accompagnement ne s’arrête pas là. « On fait un suivi régulier, tous les six mois à un an, en hospitalisation ou en consultation. On vérifie l’évolution de la maladie, l’efficacité du traitement, ce qui s’est aggravé ou amélioré », détaille Manon Drouet. Les infirmiers peuvent également orienter les patients vers un soutien psychologique quand c’est nécessaire. Ils coordonnent enfin les soins avec les médecins et les autres professionnels de santé.

L’importance des centres experts

« Pour une maladie rare comme l’HTAP, être pris en charge dans un centre expert est indispensable », insiste Manon Drouet. « Le diagnostic repose sur un examen spécifique — le cathétérisme cardiaque droit — qui nécessite une expertise pointue. Ensuite, le type d’hypertension pulmonaire est identifié et un traitement adapté peut être mis en place. »

Sensibiliser pour mieux agir

Chaque patient orienté rapidement vers un centre expert bénéficie d’un diagnostic précis et d’une prise en charge adaptée, ce qui améliore le pronostic et la qualité de vie. Le mois de novembre est l’occasion de rappeler l’importance d’écouter les patients et de ne jamais banaliser un essoufflement ou une fatigue inexpliquée.

Pour en savoir plus :

• Filière Maladies rares RespiFil
• Association de patients HTaPFrance

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  Source : Interview de Manon Drouet, octobre 2025

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche