L’hémophilie cette inconnue

Ce dimanche, comme chaque 17 avril aura lieu la Journée mondiale de l’Hémophilie. Organisée dans l’Hexagone par l’Association Française des Hémophiles (AFH), elle vise à mieux faire connaître les réalités de cette maladie, dont le nom nous est familier mais dont la nature nous échappe encore bien souvent.

Pour cette 23e édition, le thème retenu sera « La parole aux patients ». Pourquoi le 17 avril ? Il s’agit simplement de la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel. Ce Québécois n’est autre que le fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.

Si nous pensons connaître l’hémophilie, la maladie est en fait mal perçue. Beaucoup estiment par exemple qu’un hémophilie saigne plus souvent. Ce qui n’est pas le cas. Il saignera plus longtemps. Saviez-vous également qu’un patient nait hémophile, il ne le devient pas. L’hémophilie est une maladie héréditaire. Et, fait peu connu, la maladie est transmise par la mère aux enfants de sexe masculin.

Son incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances. Ainsi le nombre de patients en France est-il estimé à 5 000. En cause, le défaut de production d’un facteur de coagulation : le facteur VIII pour l’hémophilie A, le facteur IX pour celle de type B.

C’est donc pour sensibiliser le grand public que cette année la parole est donnée aux patients. Au programme de la journée, des forums, des réunions en régions… Pour en savoir plus, consultez la liste des évènements sur le site de l’AFH.

De son côté, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins orphanet a publié une fiche descriptive complète sur l’hémophilie.

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  Source : Association Française des Hémophiles, 14 avril 2011