L’acromégalie, rare et insidieuse…

« Et si j’étais acromégale ? » Dans un livre-témoignage attachant, Anne-Sophie Pigré revient sur cinq années passées « à bord de l’acromégalie », une maladie rare diagnostiquée chez environ 200 Français chaque année. Le plus souvent au terme d’une errance thérapeutique de 4 à 10 ans ! Voilà, aux yeux de cette Nantaise, une excellente raison de faire connaître cette affection « qui a chamboulé ma vie », dit-elle.

L’acromégalie est liée à la surproduction d’hormone de croissance. Elle frapperait le plus souvent autour de la quarantaine, autant les femmes que les hommes. Son nom vient du grec ancien akros pour ‘extrême’ et mégalos qui signifie ‘grand’. Et pour cause, elle est notamment caractérisée par un élargissement des extrémités du corps (mains, pieds), mais aussi de certains traits du visage.

Dans son ouvrage, Anne-Sophie raconte qu’elle a pris « trois pointures en trois ans ». Par ailleurs, « mes mains grossiss(ai)ent mais je ne m’en rend(ai)s pas compte. (…) Certaines bagues n’étaient plus à ma taille », se souvient-elle, alors qu’elle mettait ce symptôme sur le compte de son activité professionnelle, au sein d’une ferme pédagogique qu’elle a créée.

Une tumeur sur l’hypophyse 

Car les symptômes de l’acromégalie sont plutôt insidieux et très variés. L’auteure en dresse d’ailleurs une liste désarmante. La « liste de mes ennuis », comme elle dit : troubles digestifs, aménorrhée, grosse fatigue, prise de poids, acné, troubles du sommeil, développement de la pilosité, maux de tête, perte d’audition etc… Un condensé de vie à l’origine d’une errance thérapeutique de 3 ans, sans qu’aucun lien ne soit établi entre tous ces troubles. Jusqu’au jour où une amie lui recommande de consulter une endocrinologue. Le diagnostic sera enfin posé au terme d’une imagerie par résonnance magnétique (IRM) : Anne-Sophie présente une tumeur de deux centimètres sur l’hypophyse, la glande qui secrète l’hormone de croissance.

L’intervention qui s’ensuit, les suites pas toujours simples, son quotidien dégradé… : elle se livre entre gravité et humour, en pensant surtout aux malades qui eux, n’ont pas été diagnostiqués. Et qui n’ont pas encore mis le mot acromégalie sur leurs maux…

Pour en savoir plus sur cette affection et commander cet ouvrage, consultez le blog : http://acromegalie-temoignage.nexgate.ch. Mais aussi le site de l’association Acromégales mais pas seulement (APS) : www.acromegalie-asso.org/. Elle est membre du réseau Alliance Maladies rares, qui célèbre la 10^e journée internationale des maladies rares ce 28 février 2017.

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  Source : Et si j’étais acromégale ?, Témoignage sur une maladie rare, d’Anne-Sophie Pigré – Société française d’endocrinologie : www.sfendocrino.com/, site consulté le 27 février 2017

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  Ecrit par : David Picot – Edité par : Dominique Salomon