L’endométriose a un impact fort sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent. Pourtant, cette maladie, trop souvent taboue, n’est pas reconnue comme source de handicap par la loi française. Une étude menée par la Fondation Apicil tente d’évaluer le degré de handicap subi par les patientes.

Des douleurs pelviennes récurrentes parfois très intenses entraînant une restriction des relations sociales et des contraintes dans la sphère professionnelle. L’endométriose impacte la qualité de vie des femmes qui en souffrent. Pourtant, la maladie n’est toujours pas reconnue comme source de handicap.

Un projet intitulé ENDOCAP, guidé par la Fondation Apicil, en association avec plusieurs associations et établissements hospitaliers*, tente depuis mars 2017 d’évaluer le poids du handicap subi par les patientes. Pour ce faire, « 40 patientes atteintes d’endométriose ont été recrutées dans 3 centres hospitaliers (CHI de Poissy Saint- Germain-en-Laye, CH de Versailles, CHU de Tenon, Paris) », explique la Fondation Apicil.

Dans un premier temps, une évaluation quantitative du handicap (qualité de vie, anxiété…) par des auto-questionnaires a été effectuée. En parallèle, une évaluation qualitative du handicap a été réalisée par un entretien mené par une psychologue.

Le même travail a été effectué 6 mois après le début de traitement.

Souffrances physiques, psychiques et médicales

Les premiers résultats sont sans équivoque : « l’endométriose est bien source de handicap chez la femme », souligne la Fondation Apicil. Ce handicap est lié aux douleurs somatiques directement ressenties, au parcours médical chaotique (errance dans le diagnostic, non-reconnaissance et banalisation des douleurs chez la femme…) et aux souffrances psychiques des patientes dans leur parcours de vie.

Par ailleurs, les résultats des différentes échelles montrent clairement que l’endométriose est source de handicap dans les domaines suivants : la vie professionnelle, la vie sociale et les loisirs, les relations intimes et la sexualité, le désir d’enfant et sa réalisation.

Enfin, après une prise en charge médicale adaptée, « une amélioration globale de l’état de santé des femmes a été observée dans les 2/3 des situations ».

Pour rappel : Selon la loi, « le handicap est une limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

*Fondation APICIL, Association ENDOFRANCE, du CHIPS, Centre Hospitalier de Versailles, CHU Tenon, Unité RISCQ, IRFS, UVSQ, CNGOF

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