L’épilepsie en mal de suivi ?

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En France, 500 000 patients souffrent d’épilepsie. Invalidante et douloureuse, cette affection chronique cérébrale est bien décrite par la science. Mais « reste insuffisamment prise en charge en France », dénoncent d’une même voix des spécialistes en neurologie pédiatrique.

Maladie neurologique, l’épilepsie se traduit par des convulsions douloureuses à répétition mais aussi des pertes de conscience. Autant de troubles invalidants. Mais le diagnostic et le suivi restent sérieusement carencés en France, dénoncent la Société française de neurologie (SFN) et la Société française de pédiatrie (SFNP). Mais quels obstacles freinent la qualité des soins dédiés à la prise en charge de l’épilepsie, deuxième maladie neurologique en France ?

• Les difficultés croissantes d’accès à l’électroencéphalogramme (EEG) alors que le nombre de patients épileptiques ne diminue pas. Rappelons qu’il s’agit du seul examen permettant un diagnostic précis de la maladie ;

• Le retard de prise en charge. Dès la première crise, les enfants devraient pouvoir bénéficier de consultations neurologiques. En France, 90 000 enfants sont concernés par ce manque de suivi. « Le non-respect de ce protocole entraîne des traitements non adaptés, la méconnaissance de la maladie donc l’exclusion notamment à l’école » ;

• Des parcours de soin trop peu personnalisés. A ce jour les professionnels de santé manqueraient d’informations sur le profil de chacun des patients : troubles associés à l’épilepsie, effets du traitement sur la fréquence et l’intensité des crises, mais aussi sur le quotidien (travail, conduite, vie sociale…). Autant d’éléments essentiels pour prévenir une potentielle aggravation de l’état de santé ;

• Un tabou ancré. L’épilepsie est connue dans les grandes lignes par le grand public. Mais de loin. Seuls 2 Français sur 10 savent qu’elle entraîne un dysfonctionnement neurologique. Un manque de connaissance qui, pour les patients, se traduit par une difficulté à assumer leur maladie. « Aujourd’hui encore beaucoup continuent de cacher leur mal ».

Face à cette problématique, la SFN et la SFNP « demandent aux pouvoirs publics d’organiser une vraie filière de prise en charge des patients, favorisant ainsi le recours à l’EEG par les neurologues ».

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  Source : Société française de neurologie (SFN), Société française de pédiatrie (SFNP), le 21 octobre 2015

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  Ecrit par : Laura Bourgault : Edité par : Dominique Salomon