L’épilepsie, si méconnue

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Le scandale de la Dépakine a eu l’avantage de remettre l’épilepsie sous le feu des projecteurs. Une  maladie qui touche 650 000 personnes en France mais qui demeure méconnue et entourée de pas mal d’idées reçues. La Journée internationale dédiée ce 10 février est l’occasion de faire le point.

Pour beaucoup, l’épilepsie se manifeste par des crises spasmodiques. Et c’est vrai que c’est l’un des symptômes. Ces crises sont en fait causées par des décharges électriques excessives pouvant se produire dans différentes parties du cerveau. Mais ce ne sont pas les seules manifestations.

« Contrairement aux idées reçues, les symptômes de l’épilepsie ne se résument pas à des crises généralisées avec perte de connaissance et convulsions », précise Epilesie-France. « Ils sont souvent subtils et complexes, avec une grande diversité d’expression : tremblements, mouvements involontaires, hallucinations auditives ou visuelles, ruptures de contacts (« absences »), rigidité musculaire, chutes. Avec pour conséquence de nombreux troubles associés à l’humeur, au sommeil, à la cognition… »

Sans oublier qu’il n’existe pas une mais « des » épilepsies. « Certaines formes perdurent tout au long de la vie, d’autres sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres n’apparaissent qu’au cours de la vie adulte… »

Beaucoup de lacunes…

Ce manque de connaissances en France est en fait le miroir de pas mal de choses qui ne vont pas dans notre pays avec l’épilepsie :

• Des diagnostics retardés. « Des retards majeurs dans le diagnostic d’épilepsie sont à déplorer, par manque d’organisation de la filière de soins», déplore Epilepsie-France. « En France moins de 10 % des patients épileptiques bénéficient d’un suivi par un neurologue : ils sont 2 500 seulement. Parmi eux, les neurochirurgiens et les neuropédiatres sont des ressources rares. »
• Des délais trop longs. Electroencéphalogramme, IRM, scanner cérébral. Les délais pour y accéder vont parfois au-delà de 6 mois. « C’est ainsi que plusieurs années peuvent s’écouler avant que le diagnostic d’épilepsie soit véritablement posé.»
• Pénuries de médicaments. Les traitements de l’épilepsie sont lourds et entraînent des effets secondaires parfois difficiles à supporter. Pire encore, « les ruptures de stock des médicaments, trop fréquentes, impactent lourdement les patients. Lorsqu’une épilepsie est stabilisée, le traitement est indispensable au quotidien, au risque de voir reprendre les crises du jour au lendemain ».

Sortir de la crise en 2020

Devant ces insuffisances, Epilepsie-France organisera courant 2020, le 2ème Sommet National de l’épilepsie. Objectif : développer des axes prioritaires parmi lesquels « définir les besoins des professionnels de santé » ou encore « l’organisation d’une campagne nationale de sensibilisation. »

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  Source : Epilepsie-France

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  Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet