Les scientifiques doivent s’impliquer davantage dans l’information

Faut-il s’en étonner ? Les enjeux éthiques de l’information scientifique et médicale font à nouveau débat. Ou plus exactement l’objet d’un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les Sciences de la Vie, qui propose des recommandations visant « à améliorer la qualité de l’information que les scientifiques se doivent de transmettre à la société »…

La terminologie en elle-même, est importante. Car pour le CCNE en effet, les scientifiques ont bel et bien un devoir d’informer…
Cet avis – référence n°109 – vient ainsi compléter un avis très antérieur – le n°45 du 31 mai 1995 – qui concernait spécifiquement « l’information scientifique relative à la recherche biologique et médicale ». La nouvelle prise de position du CCNE est fondée sur une « justification majeure. (…) Si l’information n’est pas correctement transmise – complète, honnête, compréhensible par un profane – le consentement ‘informé’ perd tout son sens ».

Valider l’information à sa source
Ce texte dense offre ample matière à réflexion aux spécialistes et/ou aux professionnels de l’information. Ses auteurs soulignent qu’il est « de la responsabilité du scientifique de s’adapter au langage quotidien et d’éviter tout vocabulaire de spécialiste pour transmettre un message qui ne soit pas pour autant galvaudé ou approximatif. Or « le grand public requiert une traduction, une véritable vulgarisation. Il est alors extrêmement souhaitable que l’information transmise, en général par un journaliste, ait été chaque fois que possible, validée par le chercheur lui-même quant à sa signification et quant à l’importance qu’elle revêt pour le public ».

Cette approche sera-t-elle mieux suivie que les essais menés jusqu’à présent ? Depuis mars 2009, la loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoire (HPST) invite les sites ayant trait à la santé « à faire figurer sur leur page d’accueil leurs liens avec des sites institutionnels ». Cette recommandation paraît largement suivie. On ne saurait en dire autant de la « certification » proposée depuis 2007 sur la base du volontariat. En dépit d’un succès apparent – plus de 700 sites seraient certifiés en France – et malgré la qualité des intentions, la liste des sites retenus est à mille lieux du public : présentations de cliniques et laboratoires pharmaceutiques ou d’analyses médicales, de cabinets médicaux et dentaires, d’ostéopathes et d’orthodontistes (par dizaines à chaque fois), de sociétés savantes et de quelques associations de malades. Des prestataires de service à domicile, des groupements de pharmaciens et des officines individuelles. Mais aussi un « Portail des agents de la Sécurité sociale » (destiné à ces derniers), des annuaires de prise de rendez-vous, un site sur la plongée et… un Institut du Fromage.

Qu’ils soient à l’attention des professionnels ou du grand public, les sites réellement dédiés à l’information en revanche, s’y comptent sur les doigts de la main… Cette désaffection des médias pour le circuit de la « certification » a des origines variées. Dans ce sens, l’appel du CCNE à la « validation » des données scientifiques pourrait contribuer à une amélioration des pratiques. L’émergence du Web 2.0 – qui donne sa pleine interactivité à ce nouveau média – imposera une approche plus professionnelle et plus vigilante de l’information. Mais aussi un contrôle par des contrôleurs à la qualification transparente.

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  Source : Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie, avis n°109 du 4 février 2010.