Lymphome : donner aux patients l’accès aux essais cliniques

Savoir si des nouveaux traitements seront disponibles prochainement ? C’est la préoccupation quotidienne des patients souffrant d’une maladie rare, d’un cancer ou d’une affection. Comme le fait de trouver la bonne information, vulgarisée, en français, sur les essais cliniques en cours. Pour répondre à ces deux enjeux, le laboratoire Janssen a développé depuis deux ans de nouveaux partenariats avec des associations de patients et des centres hospitaliers. Exemple avec le lymphome.

Avec les associations de patients, le laboratoire Janssen développe de nouveaux partenariats pour que les patients soient associés très en amont des projets de recherche et pour faciliter l’accès à l’information sur les essais cliniques. Plusieurs projets sont actuellement en cours de développement pour certains cancers. Mais d’ores et déjà, une plateforme concrète a vu le jour. Baptisée « ORELy », elle a été mise au point par l’Association France Lymphome Espoir.

Le lymphome est caractérisé par une division anormale des cellules de défense du système immunitaire. Ce phénomène engendre la formation de tumeurs qui peuvent se développer dans tout l’organisme. Il existe deux types principaux de cancers du système lymphatique : le lymphome hodgkinien (maladie de Hodgkin) et le lymphome non hodgkinien (LNH). « Au total, plus de 100 types de lymphomes ont été répertoriés par l’OMS », explique Guy Bouguet, président de l’association. « Cela représente, d’après l’INCA (2011), 11 600 nouveaux cas estimés pour les LNH et 1 880 de lymphomes hodgkinien.».

Pour soutenir les patients et leur permettre de bénéficier des traitements les plus innovants, l’Association France Lymphome Espoir a donc créé en 2017, avec le soutien de plusieurs laboratoires pharmaceutiques, une plateforme internet. Nommée Outil de Recherche d’Etudes sur les Lymphomes (ORELy), elle se veut selon Guy Bouguet, « un outil de démocratie sanitaire ».

Vulgariser pour informer le plus grand nombre

« Si chacun en France peut effectivement trouver de l’information sur les essais cliniques, nous ne sommes pas tous armés pour décrypter les données. Nous avons ainsi eu l’idée de développer cette plateforme pour offrir aux patients et à leurs proches une information vulgarisée, mise à jour et accessible en français. L’objectif, c’est que chacun puisse comprendre de quoi on parle. »

Ainsi sur www.orely.org vous trouverez l’ensemble des essais cliniques menés sur le lymphome. « A côté de cette volonté d’informer le plus grand nombre, nous souhaitions permettre aux patients de participer aux essais cliniques. Sur la plateforme, ils peuvent ainsi savoir où se déroule tel ou tel essai, sur quel type de lymphome, pour quelle population ? Nous mettons en ligne l’ensemble des critères d’inclusion et d’exclusion. C’est donc un outil d’information d’une part mais aussi un outil d’accès à ces essais cliniques. C’est une réelle valeur ajoutée pour le patient », précise Guy Bouguet. « En effet si un patient souhaite participer, nous pouvons l’orienter vers le professionnel de santé en charge de l’essai. »

Sur ORELy.org, vous avez aussi la possibilité de lire des témoignages de patients ayant déjà participé à un essai. Vous disposez également de multiples informations sur le fonctionnement d’un essai clinique. Pour mettre au point son projet, l’Association France Lymphome Espoir s’est appuyée sur le soutien technique et financier de trois laboratoires pharmaceutiques. « Nous travaillons en lien avec les équipes de Janssen, MSD et Roche », conclut Guy Bouguet.

Pour davantage d’informations, consultez les sites www.orely.org ou www.francelymphomeespoir.fr.

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  Source : Interview de Guy Bouguet, novembre 2018

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Dominique Salomon