« Ma vie avec la sclérose en plaques » : l’appli dont vous êtes le héros !

Ce 30 mai est marqué par la Journée mondiale de la SEP. L’occasion de faire le point sur l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques », un programme immersif développé pour les patients atteints par cette maladie constituant la première cause de handicap sévère non traumatique en France.

© ImYanis/shutterstock.com

Maladie auto-immune, la sclérose en plaques (SEP) peut se traduire par différents symptômes*, par poussées ou de façon plus diffuse selon les formes de la maladie. Cette pathologie, à laquelle la journée du 30 mai est dédiée à l’échelle mondiale, peut générer chez certains patients une telle gêne motrice, sensitive, cognitive, visuelle, sphinctérienne** et/ou psychique que les situations d’invalidité voire de handicap ne sont pas rares. Une bonne raison de s’informer sur la maladie et de se sentir épaulé, en utilisant notamment l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?

Une histoire à choix multiples

Développée par l’association Notre Sclérose, et en ligne depuis le 6 janvier, cette dernière est téléchargeable sur l’AppStore et sur Google Play.

L’appli expliquée en vidéo !

Pensé sous forme de bande-dessinée immersive, le programme consiste à se promener virtuellement au cœur d’une histoire à choix multiples. Au fil du parcours, vous avez accès à différentes options (appeler le CHU, aller aux urgences, effectuer des recherches sur internet, prendre votre premier rendez-vous chez le neurologue, prendre les transports en commun…) débouchant ensuite sur plusieurs onglets (explications sur les symptômes, les traitements, les examens, les droits et les devoirs des patients, la SEP et la grossesse, la médecine physique de réadaptation…).

Sous forme d’articles et de vidéos, le contenu rédigé par des médecins des CHU de Bordeaux, Lille, Montpellier, Nantes et Toulouse se veut très éclairant sur « une pathologie très mal connue, avec beaucoup d’idées reçues qui circulent (symptômes, traitements, handicap) », déclare Sandy Thomaré, présidente de l’Association Notre Sclérose, « ce qui ne facilite pas le parcours de santé. Il devenait urgent de créer un outil attrayant et sérieux, regroupant les informations actualisées sur la maladie et répondant à toutes leurs questions ».

A noter : cet environnement baigné de dessins, de bulles et de personnages peut également parler aux proches des patients et aux professionnels de santé.

*faiblesse musculaire, engourdissement, fourmillements, douleurs, vision double ou baisse d’acuité visuelle, troubles de l’équilibre et de la coordination ou de vertiges, troubles urinaires et sexuels, difficultés d’attention, de concentration, de mémoire, ralentissement
**troubles urinaires et intestinaux

• 

  Source : https://www.notresclerose.org/, Inserm, sites consultés le 18 mai 2022

• 

  Ecrit par : Laura Bourgault - Édité par : Emmanuel Ducreuzet