Maladie d’Alzheimer : accélérons le train

Le 21 septembre marquera la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer… Ce sera aussi la dernière étape d’un train-exposition qui à partir du 7 septembre, sillonnera la France pour informer le public, soutenir les malades, les aidants, et expliquer les perspectives de recherche. Cette opération d’envergure est à la mesure des enjeux soulevés par la maladie d’Alzheimer. La France compte en effet plus de 850 000 malades, et 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Dans ce contexte, les organisateurs mettront l’emphase sur l’accompagnement des patients et de leurs proches, la formation des professionnels et la recherche clinique. Une voiture spécifique mise à disposition par Pfizer et Eisai permettra d’ailleurs au public d’échanger, de débattre sur la maladie, ses conséquences au quotidien et sur la recherche. Par ailleurs, des rencontres avec des médecins et des experts seront également possibles.

Depuis près d’une décennie, cette dernière bénéficie d’investissements substantiels qui ont débouché sur des traitements symptomatiques de la maladie, et des formes galéniques nouvelles facilitant la prise en charge de patients difficiles à traiter. Aujourd’hui les efforts sont concentrés sur l’identification de bio-marqueurs permettant un diagnostic plus précoce. Des équipes du laboratoire Eisai par exemple, sont parvenues à calibrer les IRM autour des zones cérébrales sensibles à la maladie, dès ses premiers stades.

Face à une pathologie dont les conséquences retentissent sur tous les aspects de la vie, il est essentiel de prendre en charge et d’accompagner les proches comme les patients. Les initiatives qui ont déjà vu le jour répondent à un vrai besoin. Les acteurs de la lutte contre la maladie d’Alzheimer n’ont cessé d’innover en proposant des services dédiés à tous : patients, aidants, professionnels de santé.

A l’annonce du diagnostic, les malades, angoissés, peu documentés sur la maladie recherchent légitimement de l’information. En la matière, le site internet www.alois.fr fait référence. C’est le premier portail francophone d’informations sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Mieux adaptée aux attentes des patients, une nouvelle version a été mise à jour début septembre.

Autre exemple, le « carnet de l’aidant », mis au point dans le cadre d’une coopération avec l’Association des Neurologues libéraux de Langue française et ces deux laboratoires pharmaceutiques. Il répond aux principales questions des familles. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? Comment faire face aux changements de comportement ? Comment aménager son domicile ? Quel est le rôle des aidants ? Quelles démarches entreprendre pour une institutionnalisation ? Ce carnet vise à apaiser les proches, à vivre plus sereinement les évolutions de la maladie. Il sert de lien aussi entre les aidants et les professionnels. Les proches pourront y noter l’évolution des comportements et de l’état mental du malade, et en informer son médecin.

Mutisme, refus de s’alimenter, opposition, agressivité envers les soignants… Pour les professionnels, la prise en charge de la maladie d’Alzheimer est parfois bien difficile. Dans ce contexte, les formations dispensées par l’Institut Alzheimer prennent toute leur place. Plusieurs milliers de professionnels ont ainsi été formés à l’aide au diagnostic, à l’annonce de la maladie, aux traitements, aux problématiques liées aux troubles du comportement. Partenaire officiel du Plan Alzheimer, l’Institut a récemment lancé une action innovante en permettant aux professionnels d’acquérir les bases de l’épidémiologie clinique.

Le train-exposition Alzheimer partira de la gare de de l’Est à Paris, le 7 septembre. Il sillonnera ensuite la France :

– Mercredi 8 septembre : Lille Flandres ;
– Jeudi 9 septembre : Mulhouse Ville ;
– Dimanche 12 septembre : Dijon Ville ;
– Lundi 13 septembre : Lyon Perrache ;
– Mardi 14 septembre : Nice Ville ;
– Mercredi 15 septembre : Marseille Saint-Charles ;
– Jeudi 16 septembre : Montpellier Saint-Roch ;
– Vendredi 17 septembre : Toulouse Matabiau ;
– Samedi 18 septembre : Nantes ;
– Dimanche 19 septembre : Bordeaux Saint-Jean ;
– Lundi 20 septembre : Clermont-Ferrand ;
– Mardi 21 septembre : Paris Nord.

Pour aller plus loin : Télécharger le « Carnet des aidants ».

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  Source : Plan Alzheimer, www.alois.fr ; Carnet de l’aidant ; Institut Alzheimer, Eisai, Pfizer.