Maladies chroniques : adoucir la transition vers les services pour adultes

Lorsqu’ils atteignent la majorité, les patients des services pédiatriques sont transférés dans les services pour adultes. Cette transition peut être mal vécue. Pour rendre cette étape plus douce et moins violente, l’équipe de l’Hôpital universitaire Robert Debré a développé un service dédié : la plateforme Ad’venir, qui propose notamment une consultation préparatoire à la transition.

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Diabète de type 1, mucoviscidose, maladie de Crohn, drépanocytose, infection au VIH… Certaines maladies chroniques débutent durant l’enfance. Les petits patients sont alors suivis par le service pédiatrique de l’hôpital. Mais lorsqu’ils atteignent leurs 18 ans, ils doivent passer aux services où sont pris en charge les adultes. Or changer de médecin et d’équipe de soins, et parfois même d’hôpital, peut être brutal pour ces jeunes patients. « Alors que les (services pédiatrique) sont protecteurs, associent largement les parents et organisent les soins, les (services pour adultes) comptent sur l’autonomie et la responsabilité des patients », décrit l’Inserm.

Si elle est mal ou non accompagnée, cette transition peut entraîner une perte de chance. « Il existe un risque réel de rupture des traitements associée à une aggravation de l’état de santé – l’apparition de complications de long terme ou un rejet de greffe pour les personnes transplantées – et à une surmortalité », résume Hélène Mellerio, pédiatre et médecin d’adolescents à l’hôpital Robert Debré, à Paris.

Anticiper le décrochage de soins

C’est pour améliorer la prise en charge de ces patients que le service de médecine de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré a développé la plateforme AD’venir. « Une équipe de quatre personnes, dont deux médecins spécialistes de l’adolescence, y propose des consultations de préparation, des ateliers collectifs, des entretiens psychologiques ou encore des rendez-vous avec un conseiller d’orientation », précise l’Inserm.

Durant ces échanges, « on essaye d’anticiper les situations potentiellement à risque de décrochage des soins pour les accompagner de manière personnalisée, en collaboration avec les équipes référentes », explique Hélène Mellerio.

Une consultation pour mieux accompagner le changement

Parmi ces différents rendez-vous possibles, la consultation de préparation a déjà fait la preuve de son efficacité. Une étude, menée en collaboration avec la sociologue Agnès Dumas, a suivi une trentaine de jeunes patients en transition, qui ont notamment répondu à une enquête téléphonique deux ans après l’entretien. « Il apparaît que cette consultation leur a appris à mettre des mots sur leur maladie, alors que certains n’osaient même pas la nommer », notent les auteurs. Et « ils ont mieux compris les modalités et le calendrier du transfert des services pédiatriques vers les services pour adultes. »

Deux ans après la consultation, beaucoup expriment leur satisfaction et aucun n’a été perdu de vue. « Ces premières évaluations soulignent la pertinence de ce dispositif inédit de consultation de préparation à la transition », s’enthousiasme Hélène Mellerio. « Ils pourraient encourager d’autres centres à le mettre en place ! Nous sommes d’ailleurs prêts à les aider dans cette démarche ».

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  Source : Inserm - hôpital Robert Debré

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet