Maladies rares : diagnostic et prise en charge, double problématique

Retards de diagnostic, absence de suivi médico-social, traitements inexistants ou protocoles contradictoires… La prise en charge des patients souffrant de maladies rares souffre encore de sévères lacunes. A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares ce 28 février, le point sur le réseau de centres spécialisés en France. Les plans maladies rares successifs ont mis au point un réseau de centres de références et de compétences afin d’organiser la prise en charge des patients concernés. Mais également de faire avancer la recherche. Les centres de références, au nombre de 363 désormais, sont des centres experts et de recours. Ils […]