Maladies rares : indispensables réseaux sociaux !

« Souffrance physique » et « psychologique » mais aussi « espoir »… si ces expressions sont bien sûr très présentes sur le Forum maladies rares, les réseaux sociaux constituent une « source d’information » mais aussi un « soutien » indispensable aux patients. Ces constats sont tirés des données de l’Observatoire des maladies rares 2016, centré justement sur la place occupée par les réseaux sociaux dans le quotidien des patients. L’étude a porté sur le Forum maladies rares, émanation du dispositif Maladies rares Infos Services. Au total, 3 254 messages ont été étudiés en termes d’analyse lexicale et 2 100 ont fait l’objet d’un examen thématique. Ce forum apparaît avant tout […]