Maladies rares : informations et soutien au bout du fil

Pas moins de 4 millions de Français seraient atteints par une maladie orpheline. Pour soutenir ces patients, mais aussi leurs proches, la Fédération des maladies orphelines (FMO), a mis en place un numéro Azur, le 0 810 500 005 (prix d’un appel local).

Allô Maladies orphelines est ouvert de 9h à 18h du lundi au vendredi. Au bout du fil, trois assistantes sociales répondent aux questions. Que ces dernières portent sur le système de soins ou encore sur les démarches administratives ou juridiques à effectuer, selon les cas.

Rappelons qu’une maladie est qualifiée de « rare » ou d’« orpheline » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Autrement dit, moins de 30 000 malades dans un pays comme la France. A ce jour, 7 000 maladies orphelines sont recensées.

« Malgré les avancées du Plan maladies rares, le corps médical, les administrations sociales et de santé peinent à proposer des solutions adaptées et sont souvent désemparées face aux familles », regrette la FMO. Pour en savoir davantage, http://www.maladies-orphelines.fr/.

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  Source : FMO, avril 2008