Maladies rares : La Suite de Necker, un espace dédié aux ados

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Un espace baptisé La Suite est à la disposition des adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques à l’hôpital Necker-Enfants malades depuis septembre 2016. Son but, accompagner les jeunes dans leur passage vers le monde de l’hôpital pour adultes. Une application mobile permet désormais à tous les jeunes de France de bénéficier de conseils et de tutoriels.

Les jeunes à partir de 13 ans souffrant de maladies rares et/ou chroniques ont besoin de soutien pour traverser l’adolescence et se diriger sereinement vers l’âge adulte. D’autant que l’adolescence est parfois plus complexe pour eux que pour les autres jeunes. Ils devront notamment passer de l’hospitalisation pédiatrique à celle destinée aux adultes, une difficulté en soi. Et un défi à relever, illustré par le fait que dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soin.

C’est de ce constat qu’est né en septembre 2016 l’espace transition « La Suite ». Lieu unique dans les locaux de l’hôpital Necker- Enfants malades AP-HP, il a été pensé pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques. Son but, « aider les jeunes à grandir, à devenir adultes, à prendre soin d’eux, les accompagner dans leurs projets de vie, professionnel… », précise Béatrice Langellier Bellevue, coordinatrice de la suite, dans une vidéo de présentation du lieu sur le site dédié.

En pratique, « La Suite » est un espace d’échanges dans lequel les adolescents peuvent « se rencontrer et s’entretenir avec un panel de professionnels ». Ce lieu propose des actions d’information, d’accompagnement, de sensibilisation, et de prévention, dans des domaines divers comme la gynécologie, le conseil en image, la socio esthétique, la relaxation, le sport.

Une application mobile pour tous les jeunes malades

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit leur lieu de vie et de prise en charge en France. Elle doit l’aider à mieux vivre avec sa maladie et gagner en autonomie.

Concrètement, cette application a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle offre aussi la possibilité de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

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  Source : Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, consulté le 27 mars 2019

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet