Maladies rares : les Pays de la Loire en pointe

C’est une première en France: les CHU de Nantes et d’Angers viennent de mettre en place une structure régionale d’information et d’orientation sur les maladies rares. Elle répond au nom de PRIOR et concerne plus de 165 000 patients dans la région des Pays de la Loire. Cette évaluation prend en compte les proches de ces patients, naturellement.

PRIOR devra diffuser les informations utiles sur les maladies rares, mettre en place des espaces de rencontres et d’échanges d’expériences. Ecouter, conseiller, accompagner, orienter… les équipes qui animeront la nouvelle plate-forme aideront les patients et leurs proches à identifier leurs besoins, et à s’orienter vers les professionnels de santé ou travailleurs sociaux de proximité.

Au total, 10 professionnels sont investis dans cette mission : médecins, psychologue, ergothérapeute, assistante sociale… Une autre caractéristique marquante, la place offerte aux associations. Un rôle central leur est en effet accordé au sein de PRIOR. Alliances Maladies rares a même été pleinement associée au développement du projet.

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  Source : PRIOR maladies rares, 27 janvier 2011