MICI : faire du parcours de soins un parcours de résilience

315 000 personnes vivent aujourd’hui avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) en France. Derrière ces maladies, souvent invisibles, se cache une autre réalité encore largement ignorée : les chocs émotionnels qui jalonnent le parcours de soins. À l’occasion de la Journée mondiale des MICI, le 19 mai, l’afa Crohn RCH France appelle à changer de regard et à faire de la résilience un véritable objectif de prise en charge.

Un quotidien bouleversé par une maladie encore mal comprise

 Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique… Les MICI s’installent souvent dès l’adolescence ou chez le jeune adulte et ne quittent plus les patients. Elles évoluent par poussées, imprévisibles, parfois violentes, qui rythment le quotidien et compliquent tous les aspects de la vie : études, travail, relations sociales.

Si leur fréquence augmente – avec 315 000 personnes concernées en France – ces maladies restent encore mal identifiées. Les symptômes, intimes et parfois tabous, retardent le diagnostic et la prise en charge. Mais au-delà des manifestations physiques, c’est une autre dimension qui s’impose peu à peu : celle du vécu émotionnel.

Un parcours de soins marqué par des épreuves répétées

 Pour de nombreux patients, le parcours de soins n’est pas linéaire, mais jalonné de ruptures. L’errance diagnostique, souvent longue, constitue une première épreuve. L’annonce de la maladie agit comme un choc. Puis viennent les poussées, les adaptations thérapeutiques, parfois les échecs de traitement et, pour certains, la chirurgie.

Ces étapes ne sont pas seulement médicales. Elles fragilisent. À chaque moment clé, les patients doivent faire face à l’incertitude, à la peur de la rechute, à la perte de contrôle. Pourtant, cette charge émotionnelle reste encore insuffisamment reconnue dans le parcours de soins.

Faire de la résilience un objectif à part entière

 C’est tout l’enjeu porté par l’afa Crohn RCH France à l’occasion de cette Journée mondiale des MICI : ne plus dissocier le corps et l’esprit. Mieux accompagner les patients, c’est aussi prendre en compte ce qu’ils traversent psychologiquement.

 Cela suppose de repenser certaines étapes clés du parcours de soins : mieux accompagner l’annonce du diagnostic, renforcer l’écoute des patients à chaque moment charnière, et proposer un soutien psychologique lorsque la maladie bascule ou s’aggrave. L’association joue également un rôle clé pour orienter, soutenir et rompre l’isolement des patients comme de leurs proches. L’objectif est clair : transformer un parcours subi en un parcours de résilience, où les patients disposent des ressources nécessaires pour faire face aux épreuves.

La santé mentale, un levier aussi sur la maladie

 Reconnaître et accompagner les chocs émotionnels n’est pas seulement une question de qualité de vie. C’est aussi un enjeu médical. Une meilleure gestion du stress et de l’anxiété contribue à stabiliser la maladie et à limiter le risque de rechute. Autrement dit, prendre soins de la santé mentale, c’est aussi agir sur l’évolution des MICI.

Une mobilisation pour changer durablement le regard

 Le 19 mai 2026, à l’occasion de la Journée mondiale des MICI, l’afa Crohn RCH France se mobilise partout en France pour sensibiliser le grand public et les acteurs de santé. Son message est clair : il est temps de reconnaître pleinement l’impact psychologique du parcours de soins et d’en faire un axe central de la prise en charge.

Faire de la résilience et de la cicatrisation psychologique des objectifs du parcours de soins : une nécessité pour mieux vivre avec la maladie, aujourd’hui et demain.

Pour davantage d’informations : https://www.afa.asso.fr/

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  Source : afa Crohn RCH France

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche