Mieux vivre avec la sclérose en plaques, c’est possible

Le site a été approuvé par les patients de l’Association française de Sclérosés en Plaques (AFSEP)

Ce 29 mai marque la nouvelle édition de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP). Initiée par la Fédération Internationale des Sociétés de Sclérose en Plaques, elle est l’occasion de mettre en lumière certaines actions dédiées aux patients et à leur entourage. A l’instar du tout nouveau site www.mieux-vivre-avec-la-sep.com, mis en ligne aujourd’hui par le laboratoire TEVA.

En France, entre 70 000 et 90 000 patients sont touchés par la SEP. Cette maladie inflammatoire du système nerveux central affecte principalement les jeunes adultes. Les premiers signes se manifestent généralement entre 25 et 35 ans. La vie quotidienne s’articule alors autour de la maladie qui résonne sur les proches. Pour autant, l’isolement n’est pas la solution. C’est en substance l’un des messages du site www.mieux-vivre-avec-la-sep.com.

Pas de longs discours

Chaque mois en France, les moteurs de recherche enregistrent plus de 240 000 requêtes liées à la SEP. « Ce vrai besoin d’informations a motivé la naissance de ce site », explique Benjamin Couraud, chef de projet patient SEP, chez TEVA. « Bien entendu, les forums sont légion, mais les patients ont besoin de réponses d’experts, claires et courtes à leurs questions simples. » Le site remplit parfaitement cette tâche. Dès la page d’accueil, le menu donne le ton. « Mon quotidien », « mon bien-être » ou « mon travail », le patient est directement interpellé. Les conseils sont simples et abordent tous les domaines. Ainsi, la grossesse, les voyages, l’alimentation et bien entendu les traitements trouvent-ils un éclairage nouveau… en vidéo.

Car oui, les réponses des neurologues, infirmiers et autres psychologues prennent une tournure interactive et laissent de côté les textes parfois trop longs. En 30 secondes montre en main, vous apprendrez par exemple que la SEP n’est pas héréditaire ou encore qu’elle n’est en rien une contre indication à la grossesse.

Une perpétuelle évolution

« Nous visons l’exhaustivité », révèle Benjamin Couraud. « Le site sera en mouvement permanent. Tous les 15 jours, de nouvelles interrogations viendront compléter les infos disponibles. » Le site démarre à peine mais les premiers retours sont déjà positifs. « Clair, explicite, complet » sont autant d’adjectifs recueillis auprès de patients témoins.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.mieux-vivre-avec-la-sep.com

Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet

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  Source : www.mieux-vivre-avec-la-sep.com – Interview de Benjamin Couraud, 29 mai 2013