Mon frère est malade… ma famille aussi

La maladie chronique chez un enfant, c’est toujours un bouleversement pour les proches. C’est une autre vie qui commence. Mais quelle vie ! Emploi du temps perturbé, troubles du comportement chez les frères et soeurs qui se sentent souvent, délaissés…

“La famille, c’est un système qui fonctionne plus ou moins bien. Dès lors qu’un enfant présente une maladie chronique grave, ce système implose“, affirme le Pr Jon Cook, anthropologue au Centre de recherche médecine, sciences, santé et société (CERMES). Au MEDEC il a livré les témoignages de parents qui illustrent bien le malaise qui peut s’installer dans une famille touchée par la maladie d’un enfant. “Un père disait à son fils qu’il était nul parce qu’il allait mourir à 15 ans“.

Des propos extrêmement durs. Des mots qui selon Jon Cook, sont le signe d’un isolement, d’un manque d’information. “Dans ces moments-là il est capital que les parents s’informent, se renseignent sur la maladie. Trop souvent ils vont se renfermer, s’isoler“. A l’inverse d’autres familles, mieux structurées, vont se resserrer pour parler en interne. “Malheureusement, l’expérience prouve qu’il s’agit seulement d’une minorité“.

Parfois quand la notion de famille est fragile, la maladie peut être la cause d’un divorce, d’une fugue. Et dans la majorité des cas, les résultats scolaires des frères et soeurs s’écroulent littéralement. Ils se sentent abandonnés parce que le petit malade mobilise le temps et l’attention des parents. “Ainsi, l’enfant malade exprime souvent un sentiment de culpabilité vis-à-vis des autres membres de la famille.” La solution, c’est le dialogue. Consulter pour s’informer et lutter contre l’isolement.

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  Source : de nos envoyés spéciaux au MEDEC, Paris 15-18 mars 2005