Mucoviscidose : une brochure intelligente pour mieux vivre sa scolarité

” Mucoviscidose, de l’école à l’université “. La nouvelle brochure éditée par l’association Vaincre la mucoviscidose vient de paraître. Objectif : aider les équipes éducatives et les parents à répondre aux besoins des jeunes touchés par la maladie.

Extrêmement utile pour le corps enseignant, ce livret détaille les différentes formes de la maladie, ses manifestations, les contraintes subies par le jeune patient… Quant aux parents, des renseignements très pratiques leur permettront de mieux collaborer avec le proviseur pour établir un Projet d’Accueil individualisé (PAI) de leur enfant. Un exemple de formulaire est même inséré dans la brochure.

Des informations très utiles qui pourront faciliter la vie scolaire des 2 000 jeunes qui, dans notre pays, sont atteints de mucoviscidose. Transmise par les deux parents, la maladie affecte indifféremment filles et garçons. Il naît ainsi chaque année, plus de 200 enfants qui en sont porteurs. Maladie génétique, elle se traduit par une dégradation irréversible des poumons et des troubles digestifs sévères. Le seul réel espoir repose sur une greffe de bloc coeur-poumon.

L’association Vaincre la mucoviscidose oeuvre depuis 1965 pour améliorer la qualité de vie des patients, et pour sensibiliser le grand public. Elle participe également au financement de la recherche et à l’amélioration des soins. Pour recevoir la brochure ” Mucoviscidose, de l’école à l’université “, écrivez à l’association Vaincre la mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac – 75013 Paris, ou à info@vaincrelamuco.org. Il y aussi un fax, au 01 45 80 86 44.

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  Source : British Medical Journal, vol.328, 21 février 2004